如何当好精神分裂症的监护人

一．从发现异常到就诊

⒈迹象：青少年期学习成绩下降，不讲卫生，同学间闹矛盾耿耿于怀，这些未必就是病，关键是学习成绩下降的速度很快，跌幅很大，而自己又不太在乎，尤其是对家长和老师的处罚都无动于衷，你可能要请精神科医生看看是不是病；不讲卫生到一年不理发，半年不洗澡，你就再也不能只说他是卫生习惯不好，要请精神科医生鉴定一下是否有病；同学间闹矛盾，导致他感到同学只要一上课就在骂他，放学有人在跟踪他，家里被人装有摄像头或窃听器，这种神神秘秘的，类似侦探小说中的内容，你务必请精神科医生鉴定是否有病。南京脑科医院精神科喻东山

⒉不肯就医：发现病人有病，应当立即就医，这是常识，但操作起来有四个问题。第一，这些异常现象算不算病，还是仅仅是性格问题，逆反心理？所以产生不确定心理；第二，就是想看病，病人不承认有病，也带不到精神病医院去；第三，即使病人愿意听从家人的安排来看病，会不会本来没病，吃了精神病的药，反而吃出病来？第四，把家人带到精神病院，这不毁了他的名誉，将来找工作、找对象怎么办？

⒊间接就医：鉴于以上四种理由，家属采取三种应对方法，一是等等看，再观察一段时间；二是通过熟人，辗转请到当地精神科医生到家里来看病，或家属到医院，私下请医生来家看病，并付以高额的出诊费；三是家属不带病人（因为病人不肯来），自己来院咨询精神科医生。我们认为，等就是拖延，如果不是病，当然没有任何损失，如果是病，等就等掉了早期治疗的机会，减少了治愈的可能性，而是不是病，精神科医生判定总要比家属判定准一些，所以拖延的弊大于利；请医生到家里看病，通常是症状尚不典型，家属还没有下决心让病人上医院看病，于是瞒着病人请医生回来，医生不能暴露自己的身份，家属事先又交代，这也不能问，那也不能问，精神检查的效率大大降低，症状不典型，精神检查又不彻底，诊断准确性就大大下降，再加上病人不肯服药，暗服药种类寥寥，所以治疗效果就得不到保证；家属自己来院咨询，虽然因为缺乏精神检查，但医生仍有一初步印象诊断，如果家属不信，一个不行，还可咨询二个，如果印象诊断一致，这能促进家属下决心带病人来就诊。如果病人实在不肯来诊，有经验的医生可能会开些较安全的药物给病人治疗，有时病情完全缓解，医生都没有见到病人。当然大多数医生会以不见病人不能开药而规避风险，家属也拿他们没辙。

⒋直接就诊：初次就诊时，家属应当直接选择精神病专科医生，而不要绕到神经科医生那里去，初诊应当不惜诊金选择专家（尽管专家也是良莠不齐），首次做出正确的诊断，可为以后治疗方向指路，不要选择中医，因为中医对精神分裂症的疗效不好，通常参进西药治疗；不要选择无资质的个体医生，他们往往为了招揽病人而放出包治和永不复发的大话，而世界上任何高级的医生都做不到这一点；慎重选择千里之外的名医，因为地方越远，信息传递就越容易走样；特别要慎重选择私立精神病医院，几个个案的疗效好不意味它们胜公立医院一筹。

二．暗服药

⒈种类：给病人暗服药，由于90%的精神分裂症病人不承认自己有病，所以他们没有理由接受治疗，其中一部分人是听家人的话，你说服药就服药，所以药物尚能服额进去，一部分人就是坚决不肯服药，这时只能给病人暗服药，即在病人不知情的情况下服了药。大致有四种暗服法，一种是将药物碾碎放在空胶囊中，告诉病人是维生素或某种内科药物，骗病人服用，这种方法对药物有无苦味没有限制，但药物的不良反应不能过于显著，如服了“维生素”老要睡觉，就不愿再服这种维生素了；第二种是利用病人愿服中药的心理，在煎熬的中药中加入碾碎的西药，即使西药有苦味，也可推说是中药所致，但苦味太重，病人可能不愿服这种“中药”，不良反应太显，如过度思睡，病人也可能不肯再服这种“中药”；第三种是完全不与病人谈服药问题，将药物碾碎放在饮料、水饺或其他食物中，让病人在不知情的情况下服用。西药轻度的苦味可用甜饮料掩盖，重度的苦味则易被察觉。即使病人出现明显的不良反应，也不会想到是食物或饮料中的问题。 第四种是药物本身就是无色无味的水剂，注入食物或饮料中完全不被察觉，但达到无色无味水剂的药物种类有限，如利培酮口服液。

⒉次数：暗服药就像做地下工作一样，家属只能背着病人偷偷的做，所以在医生的许可下，尽可能减少服药次数，以减轻家属负担。有一种叫做五氟利多的药物，一周只需服用一次，但剂量稍大，动作迟钝、震颤的不良反应就出现。

⒊事后，在暗服药期间，病人病情逐渐好转，逐渐意识到前一段时间可能精神不正常，这时应劝导明服一些药物，如果病人不同意，只有继续暗服，如果病人同意，则在明服药逐渐增量的同时，逐渐减少暗服药的剂量，直到完全转换过来。但无论病人恢复多么完全，也不告诉病人是通过暗服药缓解这一过程，目的是以防病人下次复发时变得警惕和不肯在家吃饭。

三．选医生

⒈不一定要长期盯着一个医生看：我们有一个习惯，就是一旦习惯于在哪个医生手里看病，就一直盯着这个医生看，理由是这个医生熟悉我的病情，其内在因素是找熟悉的医生好交流一些，如果疾病恢复顺利，这样做当然没什么不好；如果疾病没有什么起色，建议你找其他医生看一看，因为每个医生的视角、看问题的思维方式、用药习惯都相对固定，难免有盲点，再高级的医生也是如此。甲医生用A药有过疗效不好或不良反应大的轶事经验，对A药产生成见，以后不伦在何种场合，都不选择A药，而乙医生对A药没有这样的轶事经验，对该药不排斥，可能就会选择该药，你在甲医生那里长期没机会尝试A药，而去乙医生那里就有机会尝试A药，假如你对恰恰A药有效，在甲医生那里就被耽误了，而去乙医生那里就治好了。

⒉不要跟医生说你不考虑钱的问题：每个人可能都听说精神分裂症这个名词，但精神分裂症这个病降临到自己家，最初通常难以承受，家属在一开始时希望一次投重金，将该病彻底扑灭，经济状况好一些的家属会对医生说，“你治疗别考虑钱的问题，钱不是问题”。这时候家属忽略了医疗已经市场化的通则，这句话可能激发一些医生---当然不是所有医生---更加肆无忌惮的乱用药，所以家属与医生交流自己的经济状况时，应当有节制：“只要有效，不良反应能够承受，尽量用一些便宜的药物，实在需要，再用贵一些的药物”。这样既有低消费倾向，又不将用贵药的可能性封死。至少不会支持医生乱用药的念头。

⒊一次不要同时挂两个专家号：一些病人家属因为对家人患病高度重视，又从外地赶来看病，挂一个专家号又不放心，于是就同时挂两个专家号，这个专家刚看完，药还没拿，又来取病历到另一个专家看，这难免会引起医生的不快，而且是既引起第一个医生的不快，又引起第二个医生的不快，不快的原因是：（1）不信任医生；（2）浪费资源。狡黠一些的病人家属，挂两个号，用两个病历，让两个医生在互不知对方意见的情况下看病，然后由自己对两个医生下的结论进行比较。一个病人，两个医生看，意见完全一致，家属当然是最满意的，可是，经常意见并不完全一致，即使诊断一致，选择的药物可能也不一样，这时用哪张处方，由家属自己决定，而家属对此是完全不懂的，选择时只能凭感觉哪个医生说的“更有道理”一些，就用哪张处方。而这种选择其实是完全盲目的。多花点钱不说，反而增加病家对医生的不信任，增加对医嘱的不依从，人为疏远了医患关系。

  4。  用人不疑：过于宝贝自己孩子的家属，对精神药物，尤其是老一代的、便宜的精神药物缺乏安全感，而对新一代的、价格高的药物反而放心花钱，其实贵药未必适合你家的病人，从具体某一项不良反应来说，贵药也未必就不良反应轻，家属应当承认是外行，否则不要看医生了，既然选择了特定的医生，就应相信他，至少在一个时段上相信他，如果觉得医生说的不对，或疗效不满意，可以换医生，而不要就医生的决定做反复的、过多的质疑，这还不如换个医生痛快。

四。看医生

1。代诊需要准备：家属代取药，不知道病情，当然没关系；如果家属代就诊，就应当多了解病人的病情，以便医生询问时能答得上来，如果医生询问，家属一问三不知，则这病就白看了，因为专家号要么很贵，要么需排很长时间的队，如此无获而返，实在有点划不来。

2．代诊不要准备过细：一些家属由于自己就有焦虑，对病人每天的的一举一动，一言一行都有记录，看病时拿个本子，譬如做报告一样，一件一件的讲，医生有选择的询问经常被他打断，“你听我讲”，这是医生不喜欢的家属，因为汇报病情不是越细越好，细到一定程度，就会影响医生对整个病情的判断和把握，很容易引起医生的不耐烦，而家属会认为医生态度不好，不负责任，引起医-患不愉快，其实家属应明白，医生虽为病人服务，但不是只为哪一个病人服务，他当然需要掌握进度，当他认为足以诊断和治疗时，就会停止询问，如果家属强制性要求医生把话听完，医生将要费比别的病人更大的力气才能得出诊断和治疗，并且由于不重要的干扰信息太多（尽管病人家属认为都是重要信息），有时会漏掉一两个方面的处理，倒霉的还是病家自己。所以，代诊家属如果跟病人一起生活，平时就常观察医生在意的那几个症状（如幻听，妄想），临来前一天再问一遍病人，这几个症状与上次门诊相比，有何变化，就可以代诊了。用不着长篇大论，医生会根据前次病历，有的放矢地询问病人的情况，你照答就是了。

3．少限制医生问病人话：一些病人平时不愿看病，由父母代诊，这本身就说明，他病情不稳，在家交流不畅。偶尔情绪好时，愿意跟父母来诊，这时父母内心很矛盾，一方面希望医生能直面病人，了解更多病情；另一方面又不希望医生核实父母提供的症状线索，因为病人知道是父母反映的话后，回去要找父母算账。医生理解这一道理，但精神检查就指望问，如果这也不能问，那也不能问，精神检查的意义就大打折扣。故我们认为，如果多方面限制医生询问病人，则家属带病人来的价值就不大，剩下就是纯表情和行为观察了，而这在精神检查中只占一很小部分，而更多的是思维和知觉的检查，后两者是靠问才能准确判断的。

4.不要给医生过度的压力：因为病人的疗效不满意，或不良反应过大，你让医生调药，医生一减药或换药，你就担心病情复发；一加药，你就担心不良反应加重，这也不行，那也不行。脾气好的医生就只有随你了，结果你会选择一个自以为保险而进取性小的方案，没有发掘出医生的最大治疗潜力；脾气坏的医生懒得跟你?嗦，早已开出处方来了，用不用由你，对着门口喊：“下一个，6号”。

5.疑人不用：病人或病人家属对医生是可以提出能否用某种药？对哪种药有什么不良反应的担心，这是正当权益，医生应当一一解释，医生也应当与家属商量，提供几套治疗方案供家属选择，一旦家属同意，就予执行。就怕病人家属在商量时说一切都听医生的，医生开出A药来，家属又嘀咕A药有肝脏副作用，医生说用B 药，家属说，听医生的，医生开出B药，家属又担心B药有肾脏副作用。医生说，要不换一个医生看看，家属又说，我就相信你。但对医生的决定无一不怀疑，这样怎么能搞好医-患关系呢？

6.原研药比国产药：少数病人家属盲目求好药，即使同一药物，也毫不犹豫地认为原研药物比仿制药好，即使原研药比仿制药贵一倍，即使医生凭临床经验告诉他两者差不多，他依然要花原研药的钱，以求保平安，只关注看不见的安全，不管效益、风险与价格的比值。这种病人家属的认识观就有问题，往往医生为他考虑，他并不承情，坚持要开原研药，对于这种想花钱的人，我们也就在尽了告知义务后，随他去了。

有一种情况最适合试换国产药，例如，病人服原研药，病情顺利缓解，治疗没费什么周折，说明不是难治性病人，医生主动提出将原研药换成同一国产药，价格便宜一半，效应理论上相等 ，即使有病情波动，再换回来不迟。这时一些病人家属还是不敢换，及至犹犹豫豫换过来后，病情依然缓解一月后，我再问他，要不要再换成原研药，他连说：“不要了，不要了”。但如果没有前面的替换，他永远尝不到国产药的甜头。也有的国产药与原研药效果差别较大，医生不赞成换，此时没有一个家属闹着要换的。

五。买药量

初诊病人，或刚换药的病人，如果这种药物较贵，开14天量就够了，因为只是医生一厢情愿地判断有效，而实际上有效没效，还要用到病人身上再看。许多病人来自外地，来一趟医院不易，想多开些药，以免来回车马劳顿，可是你要想到，如果有效，多开药固然省力省钱，但如果无效呢？如果不良反应大的无法再服呢？你的药钱就全浪费了，如果只是20-30元的药，还不心痛，如果是400-500元的药呢。所以家属不要在确认药物适合自己的病人以前，要求开过多的药物，。另一种情况是医生大手大脚，在不知道该病人有效没效以前，就一次性开出2个月的贵药，这时家属自己应主动提出，先开14天的量试试，不要一次性取过多的药物，当然，如果几块钱一瓶的药物，也就未必要认真了，我遇到一位家属，给他多开了一瓶苯海索（现价3.85元），她死活不要，说要吃新鲜的，怕过期，最后只有听她的，这种坚持有意思吗？没意思。

如果病人刚刚有效，也无明显不良反应，又不需要再调节剂量，路又远，药又贵，可以开2-3个月药量，但也不是绝对把稳，万一过一段时间出现过敏反应呢？出现严重肝损害呢？过一段时间效果又不好需要换药呢？都有可能，但这些可能性较小，所以冒的风险较小，可以一试。

六。服药

1.舍得：只有舍，才有得，一些病人家属对药物不良反应的害怕不合理，未用药就问什么时候可减药，对药物说明书的任何不良反应，都要想象在病人身上模拟发生一遍，而不看它有多大的发生几率。这样的心态就不可能按照医生的医嘱按时按量服用，甚至家属主动让病人减药或停药，好像是为了尝试不良反应才服药的，而不是为了治病才服药的。正确的服药观是：为了治病才服药，药物引起不良反应损害（舍）比治病的疗效（得）小，该药物就是值得用的。否则就是不值得用的。

2.镇静效应的可逆性：精神药物大多有镇静思睡效应，而镇静思睡时当然损害注意力和记忆力，许多家属进而认为药物损害智力，会问，停药后这种智力损害还会不会恢复？我就问他们吃没吃过感冒通、扑尔敏或晕车药，他们大多说吃过，我问，服这些药物瞌睡吧，答瞌睡，当时注意和记忆差么，答是，停药后瞌睡消失，那注意力和记忆力还差么，答否。我说，精神药物也是如此。

七．父母的情感反应
⒈焦虑反应：当第一次听到病人被确诊为精神分裂症时，多数父母的心理上都受到沉重打击，可能抱着医生可能误诊的侥幸心理，再多看几个医生，或者到北京、上海等大城市再去确诊一次，这都可以理解。问题是即使病人正在逐渐缓解，或者已经完全缓解，由于长期服药和医生叮嘱有复发危险性，家属（多是母亲）依然背上沉重心理包袱，病人工作劳累怎么办？夜班增么办？出差增么办?将来对象怎么找？家属过度紧张，以致病人比家属过得轻松得多，严重影响了家属的生活质量和身体健康。
其实，精神分裂症的患病率1%，又不是你一家的不幸，既然发生在你家，你接受也得接受，不接受也得接受。烦恼是过日子，不烦恼也是过日子，睡不着是过日子，睡得着也是过日子，关键是：如果烦恼和睡不着能解决问题，如增加服药依从性，降低复发可能性，那也值得。可是，烦恼和睡不着经常是未解决任何问题，只是削弱了自己的体质，缩短了自己能照顾病人的时间，你说值得还是不值得。
这种家属应当在候诊期间，设法多认识几个精神分裂症病人的家属，听听他们是怎么熬过来的(注意，如对方说他家的病人是中医偏方治好的，则你遇到了医托），在疾病的急性期怎么应对，慢性期怎么应对，人家是怎么过的，从在多种应对方式中选一个适合自己的应对方式，既不耽误对病人的照顾，也最小限度地损害自己的生活质量。
2过度监测和照顾：家属过度监测和照顾病人，主观上是对病人负责，客观上让病人没有尊严感。病人说话少担心他发病，说话多担心他发病，不高兴担心他发病，发一次脾气担心他发病，多吃了担心他发胖，少吃了担心她营养不良，多睡了硬是把他喊起床，工作忙了又怕他累着了。这些做法，只能使病人增加对家属的反感，甚至愤怒，要搬出去住，你想，谁喜欢别人处处盯着自己，管着自己。家属应当珍视与病人的纽带关系，不要惹毛了他，闹僵了，你想监测他照顾他都照顾不成。所以，对病人的监测和照顾，应当是内紧外松，在病人做的不过头的前提下，尽可能尊重病人自己的选择，对没把握的问题，可以背着病人来咨询医生，不要在病人面前过度表达对发病的担心。
⒊过度庇护：精神分裂症病人缓解后，当然还是不同于常人，在精神上应予呵护，睡眠上应充足而规则，如办丧事，应尽量让病人少出面，避免其睡不好或过度悲伤，但在体力上则接近正常人，除了要避免过劳以外，一般体力劳动让他做比不让他做好，有人际接触比无人际接触好，在家务上鼓励病人去做，如果什么都不让病人做，将病人像菩萨一样供着，反而易加重病人的阴性症状，丧失病人对自己的自信心。
父母不要对病人的配偶过度要求，过度要求配偶照顾，通常会引起配偶的反弹，造成病人家庭不和，不主张父母为照顾患病的已婚子女，而搬到子女家住，这对子女的配偶是不尊重的，须知患了精神分裂症，可能增加病人配偶与之离婚的可能性，如果父母搬来照顾患病子女，可能激化病人夫妻原有的矛盾，促进离婚，而离婚则是对病人的又一次打击，容易促发下一轮发病。
父母如果想照顾已婚的病人，可让他（或她）经常回父母家，予以照顾，但还是回病人自己家过夜为宜，这样既减少媳妇或女婿的负担，又尊重了媳妇或女婿，并且要有意结好媳妇或女婿，让他们即使有离婚的念头，也不好意思开口，而不是倒过来，指责媳妇或女婿这点不懂事，那点不管事，那样只能把子女的婚姻搞的越来越坏。

八。医托在瞄准你

医托，就是从大医院往小医院拉病人的专职人员，其实就是骗子的文饰词，北京那里称医疗宣传员，真是太抬举他们了，这些人多是来自乡里的无业游民，年龄30～40岁，男女杂陈，站在寒风里，确实辛苦，但干骗人勾当，不值得同情。他们多在早晨8:00以前就上班，下午2点以后就下班，属于上早班的那种，这种作息时间完全是为了捕捉猎物而设置的，猎物主要来自外地人，外地人必须在下午2点以前赶到医院，否则就不可能当天回去了，真正能进入狮子口的多是低文化人群。医托们显得煞有介事，他们手里拎着一个X片塑料袋，里面装着不知谁扔下的X片。看样子是在等人，其实是在寻找目标。

医托第一步是要找个理由接近你，有的两眼直勾勾的看着公交车上下来的农村人，看见他们往医院走去就上去搭讪，“你看什么病？”如果外地人一下车，再问个路，医托正好帮你引路，方便搭话；有的先留住你，再攻心，我有次看到医托，有意问，精神科门诊怎么走，医托则谎称“门诊正在消毒，我们刚从里面出来，你等十分钟再过去”。

第二步是问你那里人？这话看似搭讪，其实是在掂量能不能搞定你，如果是本地人，他骗你的自信就消掉大半，因为本地人大致知道本地有哪几家正规医院的；如果你是外地来的，医托的精神就来了，因为你必然是两眼一抹黑，什么都不知道，任他忽悠。

第三步问你看什么病，因为只有知道你看什么病，他才能给你上相应的套，如说：“我看失眠”，医托马上就接上话茬：“我父亲也是这种病，吃过阿普唑仑、安定片、安神胶囊，没有效，这种病要看中医”。

如果你信，他就会热情的告诉你去那里看中医，比如：“坐133路，到桥北路，找洪专家，…”，他会掏出纸笔，为你写明地址，等到你一上公交车，他就掏出手机，告诉他的老板，你往他那里去了。如果你是外地人，听说有这样的好医院，急着看病，立即打车去，医托一面把你送上车，一面说：“找洪专家”。我遇一位抑郁症病人，被骗去看中医，1张处方十副药， 3千元，吃了无效再回来。

所以，作为病人和病人家属，遇到这些热心人应当想想，他们对我热情的目的是什么？骗子的骗术其实不高明，只要我们警觉，就不致上当。

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