一、首先要有信心和毅力
皮肌炎患者应明确自己得的并非不治之症,切莫悲观消沉,即使经过某些中西药治疗病情仍在发展,也不必恐惧,更不能丧失信心而放弃治疗。但是,也应清楚地认识到皮肌炎的确是个
难治病,必须有坚定的信心和顽强的毅力,保持豁达开朗的精神状态,才能充分调动自身的抗病潜能,最终战胜皮肌炎获得康复。
二、必须坚持长期正确合理的治疗
皮肌炎作为一种难治病,病来如山倒,病去如抽丝,只有在临床经验丰富和具有高充责任感的专科医生指导下,坚持长期、系统、正规、合理的中西医结合治疗,才能达到最好疗效乃至康复,切不可乱投医、滥用药或自行减量、随意停药,以免走欲速则不达的弯路,病情一旦复发加重,往往治疗更为困难,甚至付出生命代价。
三、预防各种感染
各种细菌、病毒、霉菌感染既是皮肌炎常见而重要的诱发因素,又是常见的并发症,因此预防感染十分重要。病人应注意营养,避免寒冷等不良影响,根据自己的体力适度进行锻炼,增强机体抗感染能力。另外,要坚持中西医结合治疗,合理应用激素和免疫抑制剂,避免严重感染的发生,一旦出现感染必须及时有效治疗,以免出现不良后果。
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脑梗患者在家康复训练可通过肢体功能锻炼、语言训练、平衡协调练习、认知功能训练、日常生活能力训练等方法逐步恢复。康复需根据个体情况循序渐进,必要时结合专业指导。
1、肢体功能锻炼:
偏瘫侧肢体需进行被动关节活动训练,防止肌肉萎缩和关节挛缩。健侧肢体带动患侧做屈伸、旋转等动作,逐渐过渡到主动运动。可借助弹力带、握力球等工具进行抗阻训练,每日2-3次,每次15-20分钟。上肢重点训练抓握、对指等精细动作,下肢侧重踝泵运动和步态练习。
2、语言训练:
针对言语障碍可进行发音器官肌肉训练,如鼓腮、伸舌等面部运动。从单音节词开始练习,逐步过渡到短句朗读。利用图片卡进行命名训练,通过唱歌、数数等方式刺激语言中枢。家属需保持耐心交流,避免打断患者表达,每日训练时间不宜超过1小时。
3、平衡协调练习:
坐位平衡训练可从靠坐过渡到独立坐稳,逐步增加头部转动和上肢活动。站立训练需在稳固支撑下进行重心转移,后期可尝试单腿站立。步行训练先扶墙或助行器移动,注意纠正划圈步态。可进行抛接球、踩直线等协调性训练,预防跌倒。
4、认知功能训练:
记忆力训练可采用物品归类、数字记忆等方法,注意力训练可通过找不同、拼图等游戏进行。执行功能训练包括制定购物清单、规划出行路线等实际任务。建议将训练融入日常生活,如计算菜价、回忆电视内容等,每次训练30-40分钟为宜。
5、日常生活能力训练:
从简单穿衣、洗漱开始,逐步增加进食、如厕等复杂活动。改造家居环境如安装扶手、使用防滑垫等保障安全。训练使用辅助器具完成扣纽扣、开关水龙头等精细动作。家属应鼓励患者自主完成能力范围内的活动,避免过度代劳。
康复期间需保持低盐低脂饮食,适量补充优质蛋白和B族维生素。每周进行3-5次有氧运动如散步、太极拳,注意监测血压心率。保证7-8小时睡眠,避免情绪激动。定期复查评估康复效果,出现头晕加重或新发症状应及时就医。康复训练贵在坚持,通常需要6个月至2年才能达到最佳效果。