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- 作者:方清|发布时间:2012-09-11|浏览量:771次
一、发现初期的治疗
1、1996年我考入武汉的一所知名大学,在12月一次体育课长跑后,我感觉到非常的不适,且有经常想作呕的现象,去学校医务室检查,医生推荐了检查乙肝两对半,当时检查的结果是乙肝表面抗原(HBsAg)发现为阳性,即乙肝病毒携带者,医生还安慰我说全国大概10%的人都是这样。宜昌市中心人民医院肝病科方清
由于当时根本不了解什么是乙肝,也不知道这个携带是啥概念,所以根本就没有做任何的留意。大学期间一切如旧。我自己也喜欢跑步等其他运动,还在大三大四期间和同学去健身房参加健身。反正,在同学看来,我是一个非常健康阳光的人。
(不过,我自己还是偶尔有觉得想作呕的,现在回头看应该是与肝炎有关,但当时是完全没有意识到这个的)
2、2000年5月开始搞大学毕业体检,结果发现是大三阳(不过好像是肝功能正常)。这对我来说好像是一个晴天霹雷。霹雷的感觉不是因为身体,而是因为工作……因为大家说参加工作进公司的时候会需要体检,如果是有乙肝公司会不接纳的(虽然我当时已签约一间公司)。这对于我一个来自农村、全家人希望的寄托者来说,多年的努力和家庭的支持全部会化为泡影…… 当时一下子感觉整个人都好像垮了下来……
在彷徨中,一个比我稍有常识的室友兄弟,在收音机中听到汉口***医院3000元一个疗程包治好乙肝,如果治不好可以免费吃药继续治疗(这个就是兄弟推荐的理由:即使一个疗程看不好,还可以免费吃药,直到治好为止。学生的单纯和天真,夹杂着对乙肝的知识的缺乏)。在兄弟陪我从武昌坐公交车去汉口,一个多小时的时间我感觉是异常的长,因为感觉自己的双腿好像被抽空的,根本无法支撑的躯体。由于未从同学朋友那里凑足足够的钱,最终还是放弃了……(我没有勇气向家人筹集这笔3000元的巨款,不过还是凑到了2000多元,但考虑到自己找到的工作在哈尔滨,毕业要离开武汉,无法坚持“一个疗程”和之后的免费治疗,所以还了一些给同学和老师,留下500元准备做路费)
3、在离开学校前大概一个月,我回到老家,告诉了父母我找到了一个工作(虽远在哈尔滨,但父母还是开心的),也将我得上了乙肝和对单位可能拒绝接收的顾虑轻描淡写的和父母说了下,因为我觉得他们也没有能力帮上什么。父母还是请了个江湖医生帮我治疗,听说他曾经治疗好了多位在正规医院花巨资治疗未果的病人的。就这样,开始了我的首次治疗:
由于我在家呆的天数不多(要赶去哈尔滨报到),医生开了10剂药效较重的药给我,每剂大约12元,医生还专门跑去县城帮抓药的,医生说10剂之后想转成小三阳。
首次治疗花费了100多元……在吃完药之后,也不知道药效就赶去了哈尔滨。不过在4个月之后的某天,我自己去偷偷检查,结果还是大三阳。
二、自己给自己治病的第二阶段
参加工作后,虽然工资不高,但基本能够自己负担自己的开支,有了点钱就想治疗自己的病。在一次偶尔听收音机的过程中,获知哈尔滨中医药大学开发的复方鳖甲软肝片效果怎么怎么好。
对医学大学的信任、冲着自己每个月攒下的500元还能够负担大概150元的药费、冲着对理想治疗结果的神往(当时知道一个大学同学在武汉中医学院治疗出现了比较好的结果,但具体怎么好也不懂??现在才知道是吃了贺普丁之后,DNA转为阴性,检查两对半还是大三阳)一个人偷偷的去买来吃。大概坚持了9个月,中途也偶尔去检查两对半,好像有一次是转为了小三阳,但后来的检查还是大三阳,所以我怀疑那次是检查出了错。
现在回头看,那是绝对的江湖广告,广告甚至说肝腹水是因为熬的中药汤剂中的水过多而引起的,而那个胶囊是中成药。当时在心里还觉得怎么怎么的有道理……
在吃复方鳖甲软肝片的同时,我还自行去药房买葵花牌护肝片来吃,比较便宜,好像是5元一瓶100粒的,可以吃1个月。大概也坚持了半年吧。
自己给自己治病,花费的药费以及中间的检查费用,大概的花费为1500元吧
三、一年半的中医治疗
在东北工作一年,2001年9月我跳槽来到广州。进入广州的公司同样要组织体检,我有些恐慌,我将我的大三阳告诉了公司负责人(当时体检结果还没出来),公司负责人是个慈祥的老人,她还安慰我说这么长时间一般会自动转换为小三阳的……结果出来还是大三阳,不过公司还是接受了我。
与我同时进入这间公司的另外一个同事告诉我他是小三阳,不过他的DNA为阴性。他介绍广州中医药大学的一个教授看肝炎比较有名,让我去试试。
那个教授真是个好医生,看的人很多,他经常上午的门诊要看到下午上班的时候才看完,并且每个病人他都很认真的把脉和察言观色。平时开药也是选择那些比较便宜的药,开稍贵一点的药他都会问我能否承担(在广州的工作还算好,每月的工资大概有5000元左右),而他开的每一剂药也就在20元以内,每次都开一个月的药,医院可以代煎药的(因为当时还没有结婚,没有条件也不愿意自己煎药)。
我是个很好的病人,我几乎每周都会去一次的。看的过程中也基本是三个月查查肝功能、半年查查两对半和DNA(查DNA要190元,教授还多次征求我的意见要不要查)。当时的检查基本上肝功能都是正常的(即使偶尔有不正常,也只是ALT也就60多),但怎么都无法转为小三阳,DNA也始终在10^6左右。所以在周复一周就诊中,在大概坚持了1年多,我逐渐失去了耐心……
我向医生建议使用贺普丁(因为我一个大学同学吃这个取得了比较好的效果),教授开始也还是说我的ALT不高可能效果不太好,但鉴于我的坚持和我的高DNA含量(10^6),最后也还是同意我在吃中药的同时用了贺普丁。
贺普丁使用前DNA为10^6,在使用3个月后降低为10^4,但以后继续吃3个月,还是10^4;再吃3个月还是10^4(大概吃贺普丁一共吃了18个月)。
由于对乙肝的治疗缺乏基本的认识,只是想盲目的治疗,所以我慢慢的又失去了耐心,也失去了希望。所以我决定放弃了所有的治疗。
现在回头看,当时的中医治疗其实已经是一个比较好的状态,我以前口干很明显的,每天要喝很多水,但经过中医治疗我的口干症状几乎消失了;平时做呕的时候也很少见了,除非有明显的熬夜;身体的体质也不错,从1楼爬楼梯一口气上9楼都没有什么不适;肝部也没有任何的不适,转氨酶也正常……如果那时候就停止治疗,或许就没啥问题的了。
中医治疗,药费加上检查费,每周大概200元,治疗2年,大概2万元开销。
贺普丁的抗病毒治疗现在看肯定是个错误,每日一粒,每粒大概10元,坚持18个月,再加上些检查,大概花费6000元吧。
四、抗病毒治疗??核苷类
在2003年开始用贺普丁一年半无效之后,我完全停止了治疗……中途一直保持定期复查肝功能和DNA。
2006年公司组织常规体检(公司每年8月都会组织全面体检的),发现我有轻度脂肪肝、DNA升高到达10^7,我还将每年的公司体检拿出来对照,发现B超数据上显示肝逐年增大。因此觉得病情越来越严重,所以决定去整个的肝病医院去接受正规的治疗。
2006.10.30入院(广州市肝病医院中西医科),入院后“阿拓莫兰、斯巴特康、五酯胶囊”护肝治疗,并于11月2日进行肝脏穿刺术,肝穿病理显示病毒性肝炎慢性 乙型 轻度 G1S1,ALT68,AST34,DNA1.26*10^8。于11月17日开始贺普丁抗病毒治疗,从而又开始了我的抗病毒之旅……
拉米夫定服用后3个月,ALT57,AST38,DNA1.26*10^4,并作耐药性检查,为阴
拉米夫定服用后6个月:ALT42,AST28,DNA2.6*10^4
因近半年HBV-DNA 无下降,医生建议或停药观察,或加阿德福韦酯,或改用恩替卡韦。我选择了停药!
2007年8月单位体检,发现DNA又比以前升高,于是想找个名医来看,找到了广州市某医院的院长来看。院长的挂号费是50元一个,不过觉得院长的确是比一般的主任负责任很多,就像我前面提到的那个中医教授,很有耐性也很考虑患者的承受能力。
在院长的建议下,开始使用替比夫定!服用三个月DNA 5.38*10^3、六个月DNA <1.0*10^3、九个月DNA <1.0*10^3、然而服用第15个月DNA 2.62*10^7,居然又上来啦。继续2个月后再次检查,DNA 3.48*10^7。
没办法,又改用阿德福韦,每3个月都有去检查,基本上DNA是在下降,到使用阿德福韦19个月,DNA降至2.06*10^3。后来,又不行了,31个月3.65*10^4;37个月1.01*10^6;38个月4.33*10^6。
看来,我的核苷类抗病毒治疗再一次的失败了……
算一下经济账:贺普丁半年,大概花费1800元
替比夫定19个月,大概花费15500元
阿德福韦(名正)38个月,大概花费12000元
三个月一次的检查,每次大概300元吧,总共大概6500元
住院一次,大概10 000元
总计:45800
收获:经过6年的抗病毒治疗,收获了药物的耐药,收获了少许对乙肝治疗的常识(即是个长期的过程,长期吃药也必然带来耐药,换药,最终导致无药可用??因为现在在国内允许使用的核苷类抗病毒药就只有那几种而已),抗病毒治疗可能让病毒对肝脏的损害有延缓作用(因为未抗病毒时我的DNA一直在10^6以上,2006.11.2肝穿检查为G1S1,2012年8月1日肝穿检查为G2S2),收获了一些对治疗的失望感……
五、抗病毒治疗??干扰素
在经过6年的核苷类抗病毒治疗失败后,年龄已满36岁了。想最后再试一试干扰素。主要出自以下考虑:
1、 还是对治疗存在一线希望。经过长时间的治疗和在网站的学习,虽然明白了所谓的转阴只是百里挑一的金牌获得者,虽然我不奢望表面抗原能够转阴,但我至少期望DNA能够保持在一个低水平(当然能够转阴也算是取得了银牌)、希望第三项能够转阴……
2、 不想再用核苷类药物。因为长时间的核苷类药物抗病毒治疗,我已经对拉米夫定、替比夫定和阿德福韦产生耐药(虽然YMDD变异检查为阴性,但治疗效果完全没有了),如果再使用恩替卡韦的话,且不是将核苷类药物用遍了?那如果再产生耐药的话且不是无药可用?!而干扰素是副作用比较大的药物,一般推荐在40岁之前才使用,现在我已经36岁了,如果再拖几年的话,且不连这样可以选择的一个机会都浪费掉?所以没试过,不死心。如果这次用干扰素还是失败的话,那时可能我会死心的。(现在我已经36岁了,也进入方医生“35岁-45岁阶段的所有人……积极开展抗病毒治疗”的阶段了)
3、 不能坐以待毙吧?通过网站的学习和多年来的治疗经验,虽然我也知乙肝的治愈几乎是不可能的,理想的干预也只是为了减少病毒对肝脏的损害、防止肝硬化和肝癌,但停药观察、保持良好的心态、保持良好的生活习惯、注意休息就够了吗?我的一年一度的体检都在提示我的肝脏变得越来越糟糕这却是个不争的事实啊(2006年的肝穿检查为G1S1,2012年的检查为G2S2,虽然说还不是很严重,但毕竟还是明显的变差了),难道我只能等到严重(如已诊断为肝硬化)了才去干预吗?
4、 现在的精力和经济完全能够让我完成一个完整的干扰素治疗。我接受每周一次的派罗欣,每周一次这个频率让我坚持我觉得是没有太大的精神负担的,现在刚开始接受治疗、有比较大副作用的时候刚好是我的工作处于比较闲的时候,如果有必要,我可以一个星期、甚至一个月都不用回公司,也不会因此而减少我的工资??这些要感谢公司领导的支持。在经济方面,对于一个家庭来说,钱当然越多越安心,但一个健康的顶梁柱当然更重要,所以老婆说谁身上的钱都可以省,唯有给我看病的钱不能省??这些要感谢老婆的理解和支持;同时,平均每月1.5万元的工资,在已无供房供车压力的情况下,一年内额外增加支付约7万元的治疗费,还是能够承担的。
5、 主治医生说我的肝穿检查为G2S2,适合治疗。虽然觉得主治医生可能是因为利益的考量才建议我治疗的(因为他没有像方医生那样具有谨慎使用抗病毒治疗的观念、也没用像方医生那样仔细听取患者的倾诉和为患者进行详细评估),但我认为临床上“G2S2适合治疗”也是一个专业的判断。
2012年8月9日,我在医院第一次注射“派罗欣180ug”,从而开始了我的干扰素抗病毒之旅……(同时还在继续吃核苷类抗病毒药“名正”)
当时的主要检查指标为:DNA 4.33*10^6
乙肝两对半定量:乙肝表面抗原(HBsAg)5467,乙肝表面抗体(Anti-HBs)2.00IU/L,乙肝e抗原(HBeAg)1404,乙肝e抗体(Anti-HBe)5.53,乙肝核心抗体(Anti-HBc) 0.01
ALT 69,AST 58(入院前为ALT383,AST148,入院治疗10日后为ALT 126,AST 58,打第一针前为ALT 69,AST 58)
2012年9月4日,在“派罗欣180ug”治疗4周后、打第5针之前,进行第二次检查:
HBV-DNA 2.43*10^5
乙肝表面抗原(HBsAg)9622,乙肝表面抗体(Anti-HBs)2.00IU/L,乙肝e抗原(HBeAg)372.1,乙肝e抗体(Anti-HBe)1.81,乙肝核心抗体(Anti-HBc) 0.01
总胆红素(T Bili)11.95 umol,直接胆红素(D Bili)4.18,间接胆红素(I Bili)7.77,总胆汁酸(TBA)1.26,总蛋白(T PROT)73,白蛋白(ALB)43,球蛋白(GLB)30,前白蛋白(PAB)0.251,尿素(Urea)3.9,尿酸(UA)617.4,肌酐(Cr)135.4
白细胞(WBC)3.08(正常为4~10),嗜中性粒细胞绝对值(NEU)1.33(正常为2~7.5),血红蛋白(HGB)161(正常为120~160),血小板(PLT)122
手工淋巴细胞 %(正常为20%~40%),手工单核细胞 %,手工嗜酸性粒细胞 %
ALT 80,AST 78,r-谷氨酰基转肽酶(GGT)110
(医生说在降低病毒方面,干扰素是见效慢一些,效果也会差一些;但我的乙肝e抗原(HBeAg)从干扰素治疗前的1404下降至372.1,还是有比较明显的效果的……虽然我不知道这种效果能持续多久,虽然也不敢奢望以后能够取得一个良好的结果,但在没有专业的建议之前,我只能选择“一旦开始,就坚定的执行下去”)
在我注射“派罗欣180ug”第3针之前3天,方医生还根据我的网上咨询,主动给了电话我与我谈了很久。这让我很感激!方医生建议我停止一切与看病相关的用钱支出,在网站多学习。
我也学习了方医生推荐的很多文章(看了之后我都基本会给个评论谈谈自己的感受的,除非那些药物的说明书)。但始终不能解决我的一个疑惑,有精力和经济能力支撑的36岁男人是否应该接受治疗。我能够理解并赞同方医生的“关于乙肝治疗若干问题的理解”、方医生对现行的医疗领域的各种观点、方医生对目前患者依从性的现实分析、方医生对大多数患者的经济能力的分析。我觉得在患者这方面,方医生是担心我们花费太多而不能坚持下去,因为他是从草根病人的角度来为普罗大众着想的,这个没错,也是现实的常态,但不可否认,现实中还是存在像我这样在精力和经济上都能够支撑、并且有良好依从性的病人,而对于这部分病人是否应该接受抗病毒治疗呢?何时是适合的机会呢?
3天的时间内,我很迷茫,也很快过去,接着就是面临是否打第3针的问题……最终,鉴于上面1-5方面的原因,我还是选择了坚持治疗……
希望方医生能够体会我这样一个患者的心理,能够继续将我作为一个随访对象,将我作为一个另类的患者来进行管理,我会将我的治疗过程一直像您反馈的,不管是好是坏……
如果方医生根据您的专业判断,觉得我的确不适合干扰素甚至抗病毒治疗的话,希望您能够给我一个具体的建议……请相信我,我绝对是一个好病人!
PMP-A0054
【方医生点评】
感谢你的信任,这就是你的汇报传递给我的最直接信息。然而乙肝的认知和临床决策过程需要一段病友和医生的分别准备期,也许你最关心的问题,会在随后的日子出现我们不约而同形成共同意见的时刻。我坚信不疑。
我也觉得你就是最优秀的病人,你遇到的问题是我们作为医生的尴尬。本来我们不需要一个病人去学习什么乙肝常识,信任医生就很好啦,配合医生就很好啦,但是我们也会遇到泥泞或尴尬,这就是医学水平的局限和医疗环境局限,我们需要多增加一些看病的能力,也许上述尴尬中的某些部分可以避免。
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