神经纤维瘤病患者的生存期差异较大，多数患者可长期存活，但具体时间受肿瘤类型、并发症及治疗干预等因素影响。神经纤维瘤病主要分为NF1型、NF2型和神经鞘瘤病，其中NF1型最常见且多数预后较好，NF2型可能因听神经瘤等并发症影响生存质量。

神经纤维瘤病1型患者通常具有接近正常人的预期寿命，尤其是症状轻微且无恶性转化的病例。这类患者需定期监测皮肤神经纤维瘤、咖啡斑等特征性表现，并通过MRI跟踪可能出现的丛状神经纤维瘤。若发生视路胶质瘤或恶性周围神经鞘瘤等严重并发症，可能需手术切除或放疗干预，此时生存期会相应缩短。

神经纤维瘤病2型患者因双侧听神经瘤进行性生长，可能导致听力丧失、脑干受压等严重问题。早期通过伽马刀治疗或显微外科手术控制肿瘤进展是关键，未及时干预者可能因颅内压增高或脑积水危及生命。约三分之一的NF2患者会发展为脑膜瘤或脊髓肿瘤，这类多发性肿瘤会显著影响生存期。

神经纤维瘤病患者应每6-12个月进行专科随访，重点监测血压、视力听力变化及肿瘤恶变征兆。保持均衡饮食有助于增强免疫力，适量补充维生素D和钙可预防骨骼病变。避免剧烈碰撞减少肿瘤出血风险，心理疏导可改善因容貌改变或功能障碍导致的生活质量下降。出现头痛呕吐、突发视力下降或肿块迅速增大时需立即就医。