白化病目前无法彻底治愈,但可通过科学管理改善生活质量。白化病的治疗重点在于视力保护、皮肤防护、心理支持及定期随访。
1、视力干预白化病患儿常伴眼球震颤、畏光等视力问题,需佩戴防紫外线眼镜,使用低视力辅助工具,眼科定期检查矫正屈光不正。
2、皮肤防护严格防晒是核心措施,需使用物理防晒霜,穿戴防晒衣物,避免强光照射,每半年进行皮肤科检查以监测癌变风险。
3、基因咨询建议家长进行遗传学检测明确分型,了解再生育风险,部分类型可通过胚胎植入前遗传学诊断阻断家族遗传。
4、心理支持家长需帮助孩子建立自信,必要时寻求心理医生干预,学校环境中需教育同伴消除歧视,营造包容成长环境。
白化病患儿日常需保证维生素D补充,避免剧烈阳光下活动,家长应建立长期随访计划,联合眼科、皮肤科、遗传科多学科管理。