难治性肾病综合征患者需注意控制蛋白摄入、预防感染、规范用药、监测并发症及定期随访。难治性肾病综合征是指对激素治疗无效或依赖的肾病综合征，需综合管理以延缓病情进展。

每日蛋白摄入量应控制在每公斤体重0.8-1.0克，优先选择优质蛋白如鸡蛋清、鱼肉、瘦肉。过量蛋白可能加重蛋白尿，而不足则易导致营养不良。可咨询营养师制定个性化食谱，避免高盐、高脂饮食，减少肾脏负担。

长期使用免疫抑制剂会增加感染风险，需避免人群密集场所，接种流感疫苗和肺炎球菌疫苗。出现发热、咳嗽等症状时及时就医，不可自行停药。保持皮肤清洁，定期口腔护理，预防褥疮等并发症。

严格遵医嘱服用糖皮质激素、他克莫司软胶囊、环磷酰胺片等免疫抑制剂，不可随意增减剂量。用药期间监测血压、血糖，警惕骨质疏松、消化道出血等副作用。若出现水肿加重或尿量减少，应立即复诊调整方案。

定期检查24小时尿蛋白定量、血肌酐、血脂等指标，警惕血栓形成、急性肾损伤等危重情况。下肢水肿明显时需抬高肢体，穿戴弹力袜。合并高血压者应每日监测血压，控制在130/80mmHg以下。

每1-3个月复查尿常规和肾功能，每半年进行肾脏超声评估。病情稳定者可逐渐延长随访间隔，但突发浮肿或尿泡沫增多需立即就诊。随访时携带用药记录和检查报告，便于医生动态调整治疗方案。

患者应保持适度活动如散步、太极拳，避免剧烈运动加重蛋白尿。保证每日睡眠7-8小时，冬季注意保暖防止感冒。家属需协助记录每日尿量、体重变化，观察有无眼睑或下肢水肿。心理上避免焦虑抑郁，可通过正念训练缓解压力，必要时寻求专业心理支持。合并糖尿病者需同步控制血糖，高血压患者限制每日钠盐摄入低于5克。