严重克罗恩病是一种慢性炎症性肠病,属于克罗恩病的终末期表现,可累及胃肠道的任何部位,但好发于回肠末端和结肠。严重克罗恩病主要表现为腹痛、腹泻、体重下降、肠梗阻、瘘管形成等症状,可能由遗传易感性、免疫异常、肠道菌群失调等因素引起,需通过药物治疗、营养支持或手术干预控制病情。
1、遗传因素严重克罗恩病与NOD2/CARD15基因突变相关,这类基因缺陷可能导致肠道免疫调节异常。患者可能出现反复腹痛、肛周脓肿等症状。治疗需遵医嘱使用英夫利西单抗注射液或阿达木单抗注射液等生物制剂,同时配合肠内营养支持。家长需关注患儿家族病史,定期监测生长发育指标。
2、免疫异常Th1/Th17细胞过度激活会引发肠道持续性炎症,导致肠壁全层增厚和穿透性病变。典型症状包括黏液脓血便、发热及关节肿痛。可选用美沙拉嗪肠溶片联合泼尼松片控制急性发作,严重时需使用乌司奴单抗注射液调节免疫。患者应避免自行停用激素类药物。
3、菌群失调肠道微生物多样性降低可能加重黏膜屏障损伤,诱发深大溃疡和狭窄。常见表现为腹胀、呕吐等不全性肠梗阻症状。除使用环丙沙星片等抗生素外,可补充双歧杆菌三联活菌胶囊调节菌群。日常需避免高纤维食物刺激病变肠段。
4、并发症进展长期未控制的炎症会导致肠穿孔、腹腔脓肿等严重并发症。特征性症状为突发剧烈腹痛伴腹膜刺激征。此时需紧急手术切除病变肠段,术后继续使用维多珠单抗注射液维持治疗。术后护理需特别注意造口周围皮肤保护。
5、营养代谢障碍广泛肠道病变会影响营养吸收,引发低蛋白血症和维生素缺乏。患者可能出现水肿、夜盲症等表现。治疗需采用要素膳进行营养支持,必要时静脉补充人血白蛋白。饮食应采用低渣、高热量配方,分次少量进食。
严重克罗恩病患者需长期随访监测,每3-6个月进行肠镜和影像学评估。日常应保持低纤维、高蛋白饮食,避免奶制品和辛辣食物刺激。规律进行柔和的伸展运动有助于改善肠道蠕动,但需避免剧烈运动诱发肠套叠。出现持续发热或腹痛加重时须立即就医,不可延误手术治疗时机。心理疏导对改善治疗依从性具有重要作用,建议参加专科病友互助小组。