系统性红斑狼疮患者需注意避免紫外线暴露、预防感染、规律用药及定期监测病情。主要管理措施包括皮肤防护、药物依从性、并发症预防和心理调适。
避免阳光直射,外出需使用SPF50+防晒霜并穿戴遮阳衣物。紫外线可能诱发皮疹和病情活动,伴有面部蝶形红斑或光敏感症状时需加强防护。
严格遵医嘱使用羟氯喹、泼尼松等免疫抑制剂,不可自行减药。药物中断可能导致肾脏损害或血液系统受累,需定期复查血常规和尿蛋白。
接种肺炎球菌疫苗等灭活疫苗,避免接触呼吸道感染者。长期免疫抑制可能增加肺部感染风险,出现发热需及时就医排查。
通过正念训练或支持小组缓解焦虑抑郁情绪。疾病反复可能引发心理压力,合并情绪障碍时可寻求专业心理干预。
保持低盐优质蛋白饮食,适度进行游泳等低冲击运动,定期复查抗dsDNA抗体和补体水平以评估疾病活动度。