这位朋友您好:
重症肌无力饮食结构配合一下,比如在不同的患病阶段作出膳食调养分级,无发热症状、咀嚼能力正常,消化机能正常者,采用普通饭,可以定出标准每日热量、及均衡饮食比例,对于病情重,影响到消化机能和咀嚼能力的,肌无力0-2级或大手术后(如胸腺切除)或拒食等类型的患者,分别给予软饭、半流质、流质及管饲流质饮食。对于偏于面色白,流口水,四肢不温腰酸软无力的脾肾虚的肌无力、肌肉萎缩患者可用一些黑芝麻红塘粥、肉桂鸡肝粥、牛骨髓等服用。对于头晕耳鸣,咽干,胁痛,腰膝酸软,五心烦热,颧红盗汗,舌红少苔,小便少,以浑身软弱无力、肌肉萎缩的可用枸杞水、杜仲猪腰褒、黑枣等加强强身之功。
对于气短懒言,乏力,自汗,心悸,失眠,面色苍白或萎缩,口唇舌色淡,肢体麻木不仁的气血不足型无力,肌肉萎缩,可用归芪羊肉汤、饴糖羔蜂乳等。对于脾胃亏虚肢体痿软无力,肌肉萎缩,或有肌肉目闰动,眼睑下垂、少气懒言,语言低弱,咀嚼无力,口张流诞,食少,便溏,面色淡白无华或口黄,舌淡,舌边有齿痕。可见于重症肌无力眼肌型,及运动神经元病的部分症候,可长期服用银鱼汤、砂藕粉、莲子糯米羹等等。不论对于治疗期或康复期均可配合以膳食调养,以达到最佳的配合治疗目的。
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重症肌无力眼肌型多数患者可通过规范治疗达到临床治愈。治疗效果主要与疾病分期、治疗方案选择、药物敏感性、合并症控制及日常护理等因素有关。
1、疾病分期:
早期患者病程<1年免疫治疗有效率可达80%以上,表现为眼睑下垂和复视症状完全消失。进展期1-3年可能伴随轻度吞咽困难,需联合血浆置换。晚期>3年因肌肉纤维化,疗效会显著降低。
2、治疗方案:
胆碱酯酶抑制剂如溴吡斯的明可短期改善症状,糖皮质激素泼尼松是基础用药。对于激素不耐受者,可选用免疫抑制剂他克莫司。难治性病例建议胸腺切除手术,术后5年缓解率约60%。
3、药物敏感性:
约15%患者存在乙酰胆碱受体抗体阴性,这类患者对常规药物治疗反应较差。抗体阳性患者中,高滴度者往往需要更强效的免疫调节治疗,如利妥昔单抗等生物制剂。
4、合并症控制:
合并甲状腺功能异常会加重肌无力症状,需同步纠正甲功。呼吸道感染可能诱发危象,建议每年接种流感疫苗。避免使用氨基糖苷类抗生素等神经肌肉阻滞药物。
5、日常护理:
每日症状波动是本病特征,建议午后安排休息。佩戴湿房镜可缓解眼干涩,使用棱镜眼镜能改善复视。记录症状日记有助于医生调整药量,避免自行增减激素剂量。
建议保持每日30分钟温和有氧运动如散步或游泳,可增强肌肉耐力但需避免过度疲劳。饮食注意高钾低钠,多食用香蕉、菠菜等富含钾的食物有助于神经传导。保证充足维生素D摄入,定期监测骨密度预防激素性骨质疏松。心理疏导同样重要,加入患者互助组织可获得情感支持。每3个月复查乙酰胆碱受体抗体水平,根据结果动态调整治疗方案。避免长时间使用电子产品,用眼30分钟后应闭目休息5分钟。