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“重症肌无力”这种可怕的不治之症,会让人全身肌肉缓慢、逐渐萎缩,整个人体的肌肉完全无力,直至最后呼吸肌也全部萎缩、出现“呼吸危象”,无力呼吸空气,最终窒息而亡。更可怕的是,人类至今未找到其致病病毒,但由于环境的恶化,它正以每年8/100000的发病率递增。重症肌无力的最后阶段,也是最危险、最致人死命的呼吸危象(呼吸麻痹)。这个阶段的治疗病死率是36%~40%。
传统上人们都认为中医比较适合医治一些慢性病,但重症肌无力来势往往又凶又猛,有的患者发病不到一个月就会出现呼吸危象,濒临死亡边缘。其实现代人都误解了中医,因为近代掌握中医的人都没有继承好中医的精髓。过去的老中医,什么急症、重症没见过?客观上而言,中医发展落后于西医也决定了它必须在一些急、重病症上找突破口,简单的病西医都能治而且见效快,复杂的病,用西医也许一时能控制,但是却无法根治,远期疗效不理想,易复发或引起后遗症。重症肌无力就是这样。而中西医则秉承了不同的医学理论。
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重症肌无力眼肌型多数患者可通过规范治疗达到临床治愈。治疗效果主要与疾病分期、治疗方案选择、药物敏感性、合并症控制及日常护理等因素有关。
1、疾病分期:
早期患者病程<1年免疫治疗有效率可达80%以上,表现为眼睑下垂和复视症状完全消失。进展期1-3年可能伴随轻度吞咽困难,需联合血浆置换。晚期>3年因肌肉纤维化,疗效会显著降低。
2、治疗方案:
胆碱酯酶抑制剂如溴吡斯的明可短期改善症状,糖皮质激素泼尼松是基础用药。对于激素不耐受者,可选用免疫抑制剂他克莫司。难治性病例建议胸腺切除手术,术后5年缓解率约60%。
3、药物敏感性:
约15%患者存在乙酰胆碱受体抗体阴性,这类患者对常规药物治疗反应较差。抗体阳性患者中,高滴度者往往需要更强效的免疫调节治疗,如利妥昔单抗等生物制剂。
4、合并症控制:
合并甲状腺功能异常会加重肌无力症状,需同步纠正甲功。呼吸道感染可能诱发危象,建议每年接种流感疫苗。避免使用氨基糖苷类抗生素等神经肌肉阻滞药物。
5、日常护理:
每日症状波动是本病特征,建议午后安排休息。佩戴湿房镜可缓解眼干涩,使用棱镜眼镜能改善复视。记录症状日记有助于医生调整药量,避免自行增减激素剂量。
建议保持每日30分钟温和有氧运动如散步或游泳,可增强肌肉耐力但需避免过度疲劳。饮食注意高钾低钠,多食用香蕉、菠菜等富含钾的食物有助于神经传导。保证充足维生素D摄入,定期监测骨密度预防激素性骨质疏松。心理疏导同样重要,加入患者互助组织可获得情感支持。每3个月复查乙酰胆碱受体抗体水平,根据结果动态调整治疗方案。避免长时间使用电子产品,用眼30分钟后应闭目休息5分钟。