我今年41岁,得重症肌无力已经有9年了,最近更是感觉全身无力,吃东西也无力,眼睛变大,失眠。曾经患有甲亢。所以想问一下9年的重症肌无力应注意什么?
⑴起居有常,劳逸结合。
⑵饮食调节 重症肌无力病机与气虚关系密切,故调节饮食更为重要,不能过饥或过饱,同时各种营养调配要适当,不能偏食。
⑶避风寒、防感冒。
⑷情绪调节及季节变化对本病的影响 重症肌无力患者在心情不佳及冬春寒冷季节病情往往会加重。病人必需保持心情舒畅,提高战胜疾病的信心,在冬春季节注意防寒保暖,合理应用治疗重症肌无力的有效药物,预防病情的反复。
⑸体育锻炼 重症肌无力患者不主张参加体育锻炼,如锻炼不当,可使病情加重,甚至诱发危象,故以多休息为佳。
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重症肌无力患者是否需要终身服药取决于病情严重程度和治疗效果。部分患者通过规范治疗可逐渐减药或停药,但重症患者可能需要长期药物维持。
1、病情稳定期:
对于症状较轻且对药物反应良好的患者,在持续治疗3-5年后,医生可能根据肌力测试和抗体水平评估结果逐步减量。这类患者约占30%,减药过程中需每月复查乙酰胆碱受体抗体水平和重复神经电刺激检查。
2、胸腺异常者:
合并胸腺瘤或胸腺增生的患者术后有50%机会实现药物减停。术后需持续监测2年,若抗体水平持续下降且无肌无力危象发作,可考虑每3个月递减10%的药量。
3、儿童型患者:
青春期前发病的患儿有较高自发缓解率。约40%的单纯眼肌型患儿在生长发育期症状逐渐消失,但需定期进行新斯的明试验和肌电图随访。
4、难治性病例:
对胆碱酯酶抑制剂和免疫制剂反应差的患者,可能需要终身使用他克莫司或利妥昔单抗维持。这类患者约占15%-20%,需每季度评估肝肾功能和淋巴细胞亚群。
5、老年患者:
60岁后发病者易发展为全身型,80%需要持续用药。但可通过调整给药方案如隔日疗法减少副作用,同时需监测骨质疏松和血糖指标。
建议所有患者保持规律作息,避免过度劳累和感染。饮食注意高蛋白、高钾搭配,如香蕉、紫菜等有助于改善肌力。适度进行游泳、瑜伽等低强度运动可维持肌肉功能,但需避免在症状波动期运动。每半年进行肺功能检测和胸腺影像学复查,及时调整治疗方案。出现咀嚼无力或呼吸困难时应立即就医。