僵人症患者的生存期通常可达数十年,实际寿命受病情严重程度、并发症控制、治疗依从性、营养状态及心理干预等因素影响。
僵人症是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病,其特征为进行性肌肉强直和痛性痉挛。多数患者通过规范治疗可长期维持基本生活能力,早期诊断和免疫调节治疗能显著延缓病情进展。部分患者因累及呼吸肌或合并感染等并发症可能影响预后,但现代医疗支持下多数人寿命接近正常水平。
约两成患者可能出现严重自主神经功能障碍或反复肺部感染,这类情况可能缩短生存期。呼吸肌受累导致的限制性通气障碍是主要风险因素,需依赖无创通气支持。合并糖尿病、甲状腺疾病等自身免疫共病也可能增加管理难度,需多学科协作治疗。
僵人症患者应坚持免疫抑制剂治疗并定期评估肌电图,保持适度康复训练以延缓关节挛缩。营养支持需注重钙质和维生素D补充预防骨质疏松,心理疏导有助于改善因运动受限导致的情绪障碍。建议每三个月进行肺功能监测和吞咽评估,及时处理呼吸和营养相关问题。