婴儿性脊髓性肌萎缩症能治吗
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我家的宝宝从出生以后就得了脊髓性的肌肉萎缩症，婴儿性脊髓性肌萎缩症能治吗？
医生回答专区 因不能面诊，医生的建议仅供参考
婴儿型脊髓性肌萎缩症可通过药物干预、呼吸支持、营养管理及康复训练等方式改善症状，但无法完全治愈。治疗方法主要有基因替代治疗、症状缓解治疗、多学科联合干预及家庭护理支持。
1、基因替代治疗诺西那生钠注射液等基因修饰药物可延缓运动神经元退化，需在确诊后尽早开始治疗以改善运动功能。
2、症状缓解治疗针对呼吸衰竭可使用无创通气支持，吞咽困难需进行胃造瘘喂养，同时使用乙酰胆碱酯酶抑制剂改善神经肌肉传导。
3、多学科联合干预神经科、呼吸科、康复科等多学科协作制定个性化方案，定期评估脊柱侧凸和关节挛缩等并发症进展。
4、家庭护理支持家长需掌握拍背排痰等护理技能，保持适宜环境温湿度，定期进行被动关节活动训练预防肌肉萎缩。
建议在三级儿童医院神经肌肉病专科规范随访，注意预防呼吸道感染，保证每日充足热量摄入，使用矫形支具维持肢体功能位。
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