颅骨纤维异常增生症的治疗方法主要有药物控制、手术矫正、放射治疗、定期监测和康复训练。

1、药物控制：

双膦酸盐类药物如阿仑膦酸钠可抑制异常骨吸收，缓解疼痛和骨骼畸形。非甾体抗炎药用于控制局部炎症反应，对轻度病例可延缓病情进展。药物治疗需在医生指导下长期规律使用，定期评估骨代谢指标。

2、手术矫正：

对于严重颅面畸形或视神经受压者，可采用颅骨成形术恢复解剖结构。神经减压手术适用于出现脑神经功能障碍的病例，如视力下降或听力受损。手术时机需结合骨骼发育状态综合评估，青少年患者可能需多次分期手术。

3、放射治疗：

低剂量放射治疗可抑制局部病灶进展，适用于手术高风险区域如颅底病变。该疗法需严格控制剂量，避免放射性骨坏死等并发症。儿童患者应慎用以防影响骨骼发育。

4、定期监测：

每6-12个月需进行头颅CT或MRI评估病灶变化，监测视力和听力功能。骨代谢标志物检测有助于判断疾病活动度。儿童患者需额外关注生长发育曲线，及时发现内分泌异常。

5、康复训练：

针对运动功能障碍者需定制物理治疗方案，改善肌肉力量和协调性。言语治疗适用于颞颌关节受累导致的构音障碍。心理干预可帮助患者应对容貌改变带来的社交焦虑。

日常需保证每日1000-1200毫克钙质和800-1000单位维生素D摄入，优先选择乳制品、深绿色蔬菜和深海鱼类。避免高盐高脂饮食以防加重骨质疏松。适宜进行游泳、瑜伽等低冲击运动，避免篮球、跳高等可能造成骨折的活动。建立规律的睡眠节律有助于内分泌调节，建议每晚保持7-8小时睡眠。出现头痛加剧、视力变化等神经症状需立即就诊。