白化病目前无法完全治愈,但可通过科学管理改善生活质量。白化病的治疗重点在于视力保护、皮肤防晒、心理支持及定期随访。
白化病患儿常伴有眼球震颤、畏光等症状,需佩戴防紫外线眼镜矫正屈光不正,必要时进行弱视训练。
严格避免紫外线照射,使用物理防晒霜、穿戴防晒衣物,定期皮肤检查预防日光性角化病等并发症。
家长需帮助孩子建立积极自我认知,必要时寻求心理咨询,减少社交障碍带来的心理压力。
每半年进行眼科、皮肤科评估,监测视力变化及皮肤癌前病变,遗传咨询可帮助家庭了解再发风险。
建议家长为孩子建立防晒习惯,补充维生素D,避免剧烈阳光照射,并尽早介入视觉康复训练提升生活适应能力。