先天性脊柱裂患者生存期差异较大,轻症患者经规范治疗可接近正常寿命,重症患者生存期受并发症影响。主要影响因素包括神经损伤程度、是否合并脑积水、泌尿系统功能状态及感染控制情况。
隐性脊柱裂未累及神经者可正常生存,显性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出者需评估神经功能缺损程度。
脑积水需行脑室腹腔分流术,泌尿系统功能障碍需间歇导尿,这两类并发症的控制直接影响生存质量。
早期进行运动功能训练可改善肌力,矫形器使用帮助预防关节畸形,定期评估排尿功能减少肾损伤。
泌尿系统感染和压疮是常见死因,保持会阴清洁、定期翻身可降低感染概率,必要时需预防性使用抗生素。
建议每3-6个月复查泌尿系统超声和肾功能,营养支持选择高蛋白饮食,补充维生素B族和叶酸有助于神经修复。