白化病患者需注意防晒防护、视力保护、皮肤护理及心理支持,避免紫外线损伤并定期眼科随访。
1、防晒防护避免阳光直射,外出时穿戴宽檐帽、长袖衣物,使用SPF50以上的物理防晒霜,防止皮肤晒伤和癌变风险。
2、视力保护佩戴防紫外线墨镜改善畏光症状,定期进行眼科检查矫正屈光不正,必要时使用人工泪液缓解干眼症状。
3、皮肤护理选用无刺激保湿剂维持皮肤屏障功能,避免抓挠摩擦,观察皮肤新生物变化,发现异常及时就医排查皮肤肿瘤。
4、心理支持通过心理咨询或互助小组缓解社交压力,家长需帮助患儿建立自信,避免因外貌差异产生自卑情绪。
日常饮食注意补充维生素D和钙质,适度室内运动增强体质,避免剧烈阳光下活动,建议每半年进行皮肤和眼科专项检查。