天疱疮患者治疗期间需注意皮肤护理、药物管理、感染预防、营养支持和心理调节。治疗过程中需重点关注激素使用规范、创面保护、免疫力维持及并发症监测。

1、皮肤护理：

每日使用生理盐水或医用消毒液清洁破损皮肤，避免使用碱性洗剂。水疱未破时保留疱皮作为天然敷料，已破溃创面可涂抹抗生素软膏预防感染。衣物选择纯棉透气材质，减少摩擦。洗澡水温控制在37℃以下，忌用力搓揉皮肤。

2、药物管理：

糖皮质激素是主要治疗药物，需严格遵医嘱调整剂量，不可自行减停。长期用药者需配合钙剂和维生素D预防骨质疏松。免疫抑制剂使用期间每月监测血常规和肝肾功能。出现满月脸、血糖升高等副作用时应及时就医调整方案。

3、感染预防：

保持居室通风消毒，避免接触呼吸道感染患者。口腔黏膜受累时使用软毛牙刷，餐后用碳酸氢钠溶液漱口。皮肤创面出现红肿热痛或渗液增多时需警惕细菌感染。发热超过38℃需立即就医排查败血症等严重并发症。

4、营养支持：

高蛋白饮食有助于创面修复，每日摄入鱼虾、瘦肉、豆制品等优质蛋白不少于1.5g/kg。合并糖尿病者需控制碳水化合物摄入。口腔溃疡严重时可选择匀浆膳或营养补充剂。长期服用激素患者应限制高盐高脂饮食。

5、心理调节：

疾病反复发作易导致焦虑抑郁，可参加病友互助小组获取社会支持。正念冥想和深呼吸训练有助于缓解压力。家属应避免过度保护，鼓励患者完成力所能及的日常活动。出现持续情绪低落需寻求专业心理干预。

治疗期间建议记录每日皮损变化和用药情况，复诊时供医生参考。保持适度活动量，如太极拳、散步等低强度运动，避免日晒和剧烈出汗。饮食可增加猕猴桃、西兰花等富含维生素C的食物促进胶原合成。冬季注意皮肤保湿，沐浴后及时涂抹医用凡士林。定期进行骨密度检测和眼科检查，全面防控长期用药带来的系统影响。