杜氏肌营养不良症目前无法完全治愈,但可通过综合治疗延缓病情进展。主要干预手段包括糖皮质激素治疗、康复训练、呼吸支持及心脏管理。
1. 糖皮质激素泼尼松或地夫可特可延缓肌力下降,需监测骨质疏松和体重增加等副作用,配合钙剂和维生素D预防骨质流失。
2. 康复训练低强度水中运动及关节活动度训练有助于维持肌肉功能,定制化方案需避免过度疲劳,建议由专业康复师指导。
3. 呼吸支持夜间无创通气可改善通气不足,定期肺功能检测能早期发现呼吸肌无力,严重时需考虑气管切开术。
4. 心脏管理ACE抑制剂和β受体阻滞剂可延缓心肌病进展,每半年心脏超声检查能监测左心室功能变化。
建议定期进行多学科随访,保持均衡饮食并控制体重,避免呼吸道感染等并发症诱发因素。