重症肌无力患者日常需重点关注药物管理、感染预防、疲劳控制、饮食调整及情绪调节。主要注意事项包括规律用药、避免感染诱因、合理分配体力、保证营养均衡、保持心理稳定。

1、规律用药：

重症肌无力患者需严格遵医嘱服用胆碱酯酶抑制剂如溴吡斯的明或免疫抑制剂如他克莫司、泼尼松，不可自行增减药量。建议设置服药闹钟，外出时随身携带药物，定期复查抗体水平和肺功能。若出现咀嚼吞咽困难加重或复视等肌无力危象先兆，需立即就医调整治疗方案。

2、感染预防：

呼吸道感染易诱发肌无力危象，患者应避免前往人群密集场所，流感季节提前接种疫苗。日常注意保暖防寒，出现发热咳嗽症状时需及时血常规检查。建议每日用生理盐水漱口3次，保持居室通风但避免直接吹风，接触宠物后需彻底洗手。

3、体力分配：

患者宜采用"少量多次"活动模式，每活动20-30分钟需休息10分钟。晨起肌力相对较好时可安排洗漱用餐等必要活动，午后宜小睡30分钟。避免提举超过3公斤重物，上下楼梯尽量使用扶手，沐浴时间控制在15分钟内并备好防滑垫。

4、饮食调整：

吞咽困难者应选择软食或半流质，将固体食物切成小块，进食时保持坐位并专注咀嚼。每日保证60克优质蛋白摄入，优先选择鱼肉、蛋羹、豆腐等易消化蛋白。合并胸腺瘤者需限制高碘食物，服用激素期间需补充钙质和维生素D。

5、情绪管理：

焦虑抑郁可能加重症状，建议通过正念冥想、深呼吸训练调节情绪。可参加病友互助小组分享经验，家属需避免过度保护或指责。夜间睡眠保证7-8小时，睡前2小时避免使用电子设备，卧室温度保持在20-24摄氏度。

重症肌无力患者应建立包含神经科医生、营养师和康复师的长期随访团队。每日记录症状变化和用药反应，随身携带疾病说明卡。饮食可增加山药、莲子等健脾食材，避免生冷油腻。温和的有氧运动如太极、散步有助于维持肌力，但需避开高温高湿环境。家属应学习肌无力危象识别方法，家中常备氧气袋和吸痰设备，紧急情况下保持患者侧卧位并立即送医。