发作性睡病是罕见病吗
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发作性睡病是罕见病吗
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发作性睡病属于罕见病范畴，该病以日间过度嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪和入睡前幻觉为主要特征，全球患病率约为0.02％-0.05％。
1、疾病定义发作性睡病是一种慢性睡眠-觉醒周期障碍性疾病，国际疾病分类将其归类为神经系统罕见病。
2、流行病学我国患病率约为0.033％，符合世界卫生组织对罕见病的定义标准，即患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。
3、诊断难度从首次出现症状到确诊平均需要8-15年，漏诊误诊率高，这与罕见病的诊疗特征相符。
4、治疗现状目前主要使用莫达非尼、羟丁酸钠等特殊管理药物，治疗选择有限且需要终身管理，符合罕见病治疗特点。
建议患者定期到睡眠专科随访，保持规律作息，避免从事高危作业，必要时可申请罕见病医疗保障政策。
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