皮肌炎预后不良可通过免疫调节治疗、并发症管理、康复训练及定期随访等方式改善。预后不良通常与疾病活动度高、合并间质性肺病、治疗延迟或药物抵抗等因素相关。
糖皮质激素联合免疫抑制剂是基础方案,甲氨蝶呤、霉酚酸酯或环磷酰胺可控制炎症活动,生物制剂如利妥昔单抗可能对难治性病例有效。
间质性肺病需早期肺功能监测,感染风险升高时预防性使用抗生素,吞咽困难者需营养支持,钙质沉着可考虑外科清创。
渐进性肌肉锻炼改善肌力,呼吸训练维持肺功能,关节活动度练习预防挛缩,需在康复师指导下个体化制定方案。
每3-6个月评估肌酶谱和肌力,胸部CT筛查肺纤维化进展,皮肤病变监测恶性肿瘤风险,治疗方案根据随访结果动态调整。
保持均衡营养摄入优质蛋白和维生素D,避免日晒加重皮损,严格遵医嘱调整药物剂量,心理支持有助于改善治疗依从性。