肉芽肿性血管炎患者需注意避免感染、定期复查、规范用药、调整饮食及监测病情变化。肉芽肿性血管炎是一种累及小血管的自身免疫性疾病,主要表现为鼻窦炎、肺部病变及肾脏损害,需长期综合管理。
1、避免感染肉芽肿性血管炎患者因免疫抑制治疗易发生感染,需避免接触传染源。保持室内通风,勤洗手,流感季节佩戴口罩,避免前往人群密集场所。若出现发热、咳嗽等症状需及时就医,避免自行使用抗生素。疫苗接种需在医生指导下进行,禁用活疫苗。
2、定期复查患者需每1-3个月复查血常规、尿常规及炎症指标,评估疾病活动度。影像学检查如胸部CT应每6-12个月进行,监测肺部病变进展。肾功能异常者需增加尿蛋白检测频率,警惕急进性肾小球肾炎。复查时需根据病情调整免疫抑制剂用量。
3、规范用药糖皮质激素如泼尼松片需遵医嘱逐渐减量,避免突然停药。免疫抑制剂如环磷酰胺片、甲氨蝶呤片可能引起骨髓抑制,用药期间需监测血象。利妥昔单抗注射液适用于复发患者,使用前需筛查乙肝病毒。所有药物均可能增加感染风险,不可自行调整剂量。
4、调整饮食高蛋白饮食有助于改善低蛋白血症,可适量摄入鸡蛋、鱼肉等优质蛋白。肾功能不全者需限制钠盐及钾的摄入,避免加重水肿。长期服用激素可能引起骨质疏松,应补充钙剂及维生素D。避免生冷辛辣食物刺激口腔黏膜,合并糖尿病者需控制碳水摄入。
5、监测病情日常需观察有无新发鼻出血、血尿或咯血等血管炎活动表现。关节肿痛、视力下降可能提示疾病复发,需立即就医。居家可定期测量血压、体重,记录尿量变化。外出时携带疾病说明卡,注明用药信息及紧急联系人。
肉芽肿性血管炎患者应保持规律作息,适度进行散步等低强度运动增强体质。冬季注意保暖避免呼吸道感染,戒烟并远离二手烟环境。心理疏导有助于缓解焦虑情绪,可加入患者互助组织获取支持。所有治疗及护理方案均需与风湿免疫科医生保持沟通,出现异常症状时不可延误就诊。