小脑瘫患者需注意日常活动安全、康复训练、营养支持和定期随访,主要关注点包括预防跌倒、运动功能锻炼、均衡膳食和并发症监测。
1、防跌倒居家环境需移除障碍物,浴室加装防滑垫,行走时使用助行器或佩戴防摔护具,避免单独外出。
2、康复训练每日进行平衡训练和协调性练习,如坐姿平衡球训练、踏步练习,需在康复师指导下制定个性化方案。
3、营养管理保证优质蛋白摄入,增加富含维生素B族的全谷物,吞咽困难者选择糊状食物,必要时采用鼻饲营养支持。
4、定期复诊每3-6个月评估运动功能进展,监测脊柱侧弯等继发畸形,及时调整抗痉挛药物如巴氯芬的用量。
建议家属学习急救措施,记录患者异常动作频率,避免过度疲劳诱发肌张力增高,天气变化时注意保暖防止肌肉僵硬。