白化病患者的预期寿命与普通人相近,多数可活到正常寿命范围。寿命差异主要与视力问题、皮肤防护不足、社会适应能力、并发症管理等因素有关。
1、视力问题白化病常伴随眼球震颤、畏光等视力障碍,需定期眼科检查并佩戴防紫外线眼镜,避免视网膜损伤导致活动受限。
2、皮肤防护皮肤缺乏黑色素保护易晒伤,需严格使用物理防晒措施及SPF50+防晒霜,降低皮肤癌风险。
3、社会适应部分患者可能面临歧视或心理压力,早期心理干预和社会支持有助于改善生活质量。
4、并发症管理少数可能合并出血倾向或免疫异常,需监测凝血功能及感染迹象,及时对症处理。
建议定期进行皮肤癌筛查和视力评估,保持均衡饮食并补充维生素D,避免强烈阳光直射。