白化病人多数可以正常工作和生活。白化病主要影响皮肤、毛发和眼睛对紫外线的防护能力,通过科学防护、视力辅助、心理调适和社会支持等措施可有效改善生活质量。
1. 科学防护:避免强烈阳光直射,使用高倍数防晒霜、穿戴遮阳帽及长袖衣物,定期进行皮肤检查预防癌变。
2. 视力辅助:多数患者伴有眼球震颤、畏光或视力低下,需佩戴防紫外线墨镜、矫正镜片或使用大字阅读设备。
3. 心理调适:早期进行心理干预减少外貌差异带来的自卑感,参与白化病互助组织有助于建立社会认同。
4. 社会支持:用人单位提供合理便利如调整工位光线,公众科普减少歧视,法律保障平等就业权利。
建议均衡饮食补充维生素D,选择室内运动避免暴晒,定期眼科和皮肤科随访可最大限度维持健康状态。