血友病目前多数情况无法彻底治愈,这是一种遗传性凝血功能障碍,主要通过替代治疗控制出血,管理重点在于预防出血和并发症,须长期规范治疗。
1、治疗
目前常用凝血因子八、凝血因子九、去氨加压素等药物补充缺失因子,需在医生指导下使用,不可自行调整方案。
2、护理
避免剧烈碰撞,定期复查,保持口腔卫生,适度运动增强肌肉保护关节,出现出血及时就医,家属需学习急救知识。
患者须避免使用阿司匹林等影响凝血药物,饮食均衡补充维生素K,穿着防护装备减少外伤风险,保持心情平稳,定期到医院血液科随访评估身体状况,少数患者可咨询基因治疗。