骨纤维异常增殖症患者的生存期差异较大,多数患者通过规范治疗可长期生存,生存时间主要受病变范围、是否恶变、并发症管理及治疗响应等因素影响。
单骨型患者预后较好,基本不影响自然寿命;多骨型若累及颅面骨或承重骨,可能因畸形或功能障碍影响生活质量,但生存期仍可达数十年。
约0.5%患者可能恶变为骨肉瘤,此时生存期显著缩短。定期影像学监测有助于早期发现恶变迹象,及时干预可改善预后。
内分泌异常(如McCune-Albright综合征)或病理性骨折等并发症会缩短生存期。规范使用双膦酸盐类药物、手术矫正畸形可有效降低并发症风险。
对药物治疗敏感的患者(如疼痛缓解、病变稳定)预后更佳。顽固性疼痛或进行性畸形需考虑手术干预,术后5年生存率超过90%。
建议患者每6-12个月复查骨扫描和X线,日常避免剧烈运动防止病理性骨折,保持钙质和维生素D摄入以维持骨健康。