系统性红斑狼疮患者需重点注意避免紫外线暴露、预防感染、规律用药及定期监测。日常管理主要涉及皮肤防护、药物依从性、并发症预防和心理调适四个方面。
避免阳光直射,外出需使用SPF50+防晒霜并穿戴遮阳衣物。紫外线可能诱发皮肤红斑和病情活动,同时保持皮肤清洁湿润有助于减少干燥性皮损。
严格遵医嘱服用羟氯喹、泼尼松等免疫调节药物,不可自行减停。定期复查血常规和肝肾功能,监测环磷酰胺等药物可能引起的骨髓抑制或肝肾毒性。
避免前往人群密集场所,接种流感疫苗和肺炎疫苗。免疫抑制剂使用期间出现发热需及时就医,警惕带状疱疹等机会性感染。
通过正念冥想缓解焦虑抑郁情绪,加入患者互助组织获得社会支持。疾病反复可能导致心理压力,必要时可寻求专业心理咨询。
保持低盐低脂饮食,适量补充维生素D和钙质,避免剧烈运动但需维持关节活动度,戒烟并控制体重有助于改善整体预后。