进行性延髓麻痹患者生存期通常为数月至数年,具体时间受病情进展速度、呼吸功能、营养支持和并发症管理等因素影响。
疾病发展速度差异较大,部分患者从发病到呼吸衰竭可能仅数月,少数患者通过积极治疗可存活超过5年。
延髓麻痹导致吞咽和呼吸肌无力,早期使用无创通气可延长生存期,晚期需气管切开维持呼吸。
吞咽困难易导致营养不良和吸入性肺炎,通过鼻饲管或胃造瘘保证营养摄入有助于改善预后。
肺部感染和呼吸衰竭是主要死因,定期吸痰、预防误吸和接种疫苗可降低风险。
建议患者定期随访神经内科,配合康复训练,保持均衡营养饮食,避免呼吸道感染以延缓病情进展。