线粒体脑肌病的护理需重点关注营养支持、运动调节、症状监测和心理干预四个方面。
保证高热量、高蛋白饮食,适当补充辅酶Q10、左旋肉碱等营养素,避免长时间空腹。家长需每日记录患儿进食量,必要时采用鼻饲喂养。
制定个性化活动计划,避免剧烈运动诱发肌无力发作。建议家长在患儿运动时监测心率血氧,采用间歇性休息方式。
定期评估肌力、认知及癫痫发作频率,记录异常眼球运动或呕吐发作。家长需随身携带急救药物应对突发代谢危象。
建立稳定的生活节律,通过音乐疗法等缓解焦虑抑郁。家长应参与患者情绪管理培训,避免过度保护影响社会功能发展。
保持环境温度稳定,预防感染,每3-6个月复查血乳酸和脑电图,护理过程中注意保护关节避免挛缩。