海峡两岸罕见病讨论会

罕见病不罕见，已经是医师、患者和政府卫生管理部门都知道的事实，罕见病的花费在不同疾病种类之间差别巨大也是事实。罕见病的诊断和治疗也有一些有效的方法，而且不断增加，目前的主要问题是急需解决医疗保险救助问题，我国相关的法规相对滞后。

从昨天参加的海峡两岸罕见病医疗保险和管理讨论会上体会到台湾在这方面做的非常到位，通过不同的立法程序，保证有一笔经费专款专用到罕见病的治疗方面，他们在政府每年2000个亿台币的医药支出中拿出17个亿，专门用于罕见病的治疗，具体到每个患者的资助。大陆地区每年政府的4000亿人民币卫生支出中还没有拿出钱来进行该工作。台湾的支付方式是政府出40%，民间基金会出40%，患者出20%，如果患者贫穷，民间基金会再出20%。此外他们的基金会还协助政府进行了大量遗传病的产前诊断，阻滞疾病的继续遗传。我国的卫生官员也参加了这次讨论会议，政府的思路也是要公平、合理为民众提供健康服务，让每个国民拥有健康，享受健康。大陆地区的疾病支付一部分来自卫生部系统，还有一部分来自民政部系统以及商业医疗保险系统，缺的是民间的慈善基金会。目前在不能从国家基本医疗保险中得到资助的情况下，通过商业保险系统和民政部门可以获得支持。北京大学第一医院神经内科袁云

管理出效益，在政府管不到的地方，民间基金会可以发挥重要的推动作用，台湾就是如此，民间基金会非常灵活，而政府要按规矩办事就比较呆板，目前大陆地区的大夫和患者都需要这样的基金会，我国已经有这样的基金会，但缺乏雄厚的财力去支持，而善款的筹集需要国家法律方面的支持才会迅速发展，否则，没有经费，也是无能为力。