风湿免疫病人应该如何管理好自己的病历？

    在临床上经常遇到一些病人，他们患有慢性病，症状复杂，有时在好多家医院就诊，但是往往对自己的病历没有管好，到了医生那里也不能很快、很全面地将自己的病情说清楚，轻则需要重复检查，浪费时间和金钱，重则影响医生诊断疾病，耽误治疗。因此，整齐有序地保管好自己的病历资料，准确、全面地记录自己病情的变化，将给医生提供重要信息资料，对于医生充分了解病情、准确诊断和治疗至关重要。南方医科大学第三附属医院风湿免疫科孙尔维

    如何才能做到保管好自己的病历，并准确记录自己的病情呢？

    首先，在思想上要重视，因为临床上好多症状是一过性的，可能到医生那里就诊的时候，该症状已经没有了，但是医生还是可以根据既往的出现的症状做出正确的诊断。例如，我们曾经遇到这样1例病人，他本人因为要考大学，为了不耽误学业，他没有亲自前来就诊，而请其母亲代为就诊。她的母亲对他的病情做了详细的记录，而且在他发热、出皮疹的时候，照了很多照片。我们根据这些记录和照片，最终诊断他患了系统性红斑性狼疮，但当时病症较轻，嘱其服用一些免疫抑制剂，在当地医院复查。该病人不但很快控制了病情，而且没有耽误学业。但是，由于没有记录保管好自己的病历资料，耽误病情的就不胜枚举了。

    其次，如果曾经到医院就诊或住院，一定记得向主管医生咨询自己要学习些什么，准备些什么，记录些什么，这样就可以做到有的放矢。例如：高血压患者要自己购买一个血压计、并学会自己量血压和记录血压变化。这样就可以在下次复诊时给医生提供药物疗效或副作用方面的准确信息，便于医生及时调整药物。风湿免疫病患者，由于使用免疫抑制剂，可能会导致感染和药物的毒副作用，因此要注意以下几点：1、 自己备一个体温计，在感到不舒服的时候，及时测体温，如果体温大于37.5℃，就要引起重视，防止出现感冒或其它感染等疾病；2、注意观察自己身体上的变化，如有无新的皮疹出现，原有的皮疹是否出现扩大或颜色加深等现象，小便是不是泡沫很多，有异味；眼睛、皮肤是不是变黄了；有没有大便发黑；有没有掉头发；口腔有没有溃疡，或口干、眼干等现象，具体要观察什么症状，可以咨询主治医生；3、将自己测量或观察到的现象用一个本子按照时间顺序记录下来，老年人或难以亲自记录者最好请家人帮助记录好。

    第三，对于曾经住院或者门诊在医院曾经进行化验检查、X线片、CT、核磁共振心电图、超声等检查报告或图片资料，最好用一个袋子装起来，也可以将这些资料等扫描或拍照，转为数码资料保存在电脑里，这样还可以在网上给医生传送这些资料，大大方便就诊和治疗。

    总之，人一旦生病了，不要依赖别人，要自己积极面对，在家属的支持下，与医生好好配合，这样通过医患双方的共同努力，就一定能够战胜疾病。