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- 作者:刘湘源|发布时间:2010-05-29|浏览量:2270次
作者 莎如茵
如果您是医生,请耐心看完这篇文字,您可能会了解到一些患者真实的心理和性格特点;如果您是一位患者,更请耐心的看完这篇文字,对于我们患者自己来说,疾病的长治久安,只有好的 药物,好的医生,是不够的,还要我们自己正确的认识疾病,认识治疗 ,建立科学理性的与疾病 共存的治疗观念??与其说是治疗观念,不如说是人生观念。欣凯公司在给我们带来爱若华这样 好的药物同时,也给我们带来了这样的先进理念。北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源
??题记
上篇
无法弥补的遗憾
1984年,我14岁,可能因为家里盖新房的时候,正遇到雨季,所以新房特别潮湿;也可能因为我上学的路上,在一段很长的时间里,每次都需要?过十几米的水;也可能那年冬季很寒冷,尽管积雪齐膝,可是每天仍然要去上早自习。我生长在毗邻兰考县的小村庄,如果想改变与父辈一样的命运,那时候看来,上学似乎是唯一的出路。
当84年夏秋之际,我的右手无名指出现莫名其妙的肿胀疼痛,然后没有多久就消失的时候,我完全没有意识到类风湿性关节炎这个可怕的疾病,已经选中了我.......此后,就出现很没有规律的全身关节的游走性疼痛,每次疼痛时间并不长,一般两三天就消失了。而且,一开始间隔的距离比较长,有时候是两三个月。我们谁都没有在意,可是,疼痛的间隔时间,却越来越短,疼痛的强度也越来越大,右手无名指的肿胀也变成了固定......到86年春天,我因为腿疼痛得一瘸一拐的时候,才去医院就诊,被确诊为类风湿性关节炎!
那个时候,我和我的父母,其实都不知道类风湿性关节炎到底意味着什么,只是觉得是一般的关节炎罢了。不知晓类风湿性关节炎到底是一种什么样的疾病,可能是一个患者最大的错误之一。虽然医生说,类风湿性关节炎目前没有特效药,不能根治云云,可是我们毫不在意。直到那些红红白白的药片、胶囊(红霉素、芬必分、炎痛喜康)吃完了,然而差不多完全没有效果;直到使用地塞米松、强的松这些激素,因为减药造成严重反弹,虽然我刚踏入高中的校门一周,却不得不办理休学,全身关节红肿剧痛,瘫痪在床......我们才逐渐知道类风湿性关节炎是多么的可怕。
我的父母,为了我的疾病,东奔西走,无论打听到什么地方可以治疗,就不计路途、金钱的去那里取药。一年后,我复学了,虽然类风湿性关节炎并没有完全控制,虽然我的双腕已经强直。接下来的日子里,疾病时好时坏,我到过开封市的大医院,也服用过多种民间医生的药物。值得特别庆幸的是,高中三年后,我顺利的考入了北京的著名中医院校。不但实现了跳出农门的愿望,而且,满足了自己学习中药制药的理想??既然西医西药治疗类风湿性关节炎没有办法,我就寻求中医中药吧。
大学四年,我可以在协和医院就诊,然而,那时候免疫抑制剂的治疗,被很多人不理解和排斥,特别是中医药背景的人士。在协和就医的时候,一件事情,让我印象深刻而且对我的治疗理念,影响深远。一位免疫科专家,给我开了甲氨蝶呤;在我拿药的时候,遇见我的一位高年级校友,他看见处方很生气:怎么能使用这么副作用强的药物,甲氨蝶呤是治疗肿瘤的化疗药物!我就没有取药。
直到现在,我都理解和感激那位学长,因为他真的是为我好,他不能让他眼中的毒副作用那么强的治疗肿瘤的药物,使用在患类风湿的瘦瘦弱弱的我的身上。尽管,无论怎么样的感性关怀,都不可能代替科学理性的存在,然而,我们在一些时候,对于一些科学理念的接受,的确是需要时间的。2003年,十余年后,再次有机会去协和就诊,新一代的风湿免疫科专家,给我开的处方,仍然有使用甲氨蝶呤。只是,此时的我,已经被不正规治疗、被类风湿坏掉了80%的关节。我毕竟可以在当时最好的医院治疗,而且也可以找一流的中医专家治疗,类风湿性关节炎的控制,是比较稳定的。但是,大学期间,我没有能建立正确的治疗认识:类风湿性关节炎作为自身免疫性疾病,正规系统的治疗是根本治疗原则。相反,我相信西医治标不治本,而且副作用强大;我深信以标本兼治为宗旨的中医药,是唯一的治愈类风湿的希望。20多年的治疗经验,却告诉我,那是一根救命的稻草。现在,正规的中医和西医的认识,完全取得了共识:类风湿性关节炎是可以治疗、可以控制的,但是,治愈率很低;治愈类风湿,是中西医医生们,共同追求的目标。正规的中医医生,不会随便向患者承诺:类风湿性关节炎可以在我手里完全治愈。
96年,我的类风湿性关节炎复发,那个时候,如果,我信任西医,采取免疫抑制剂控制,我的命运可能改写,但是,我没有去西医医院。因为,在类风湿性关节炎复发的同时,我的右腿出现股骨头坏死,几乎所有人都认为,是西药激素的副作用导致的结果。我去了全国有名的一家以中医中药为治疗特色的民营医院,在那里的经历,特别强化了我对类风湿性关节炎的恐惧,对西医治疗的恐惧。
那里住了很多来自全国的类风湿性关节炎患者、强直性脊柱炎的患者,不少患者,都是晚期。形形色色的关节畸形,让我不寒而栗,我心里再次告诉自己,我要完全治愈类风湿,我不要和他们一样!治愈类风湿,越来越成为我的顽固的治疗梦想。如果,一位类风湿患者,出现了强烈的治愈疾病、摆脱疾病的心理,那么,他很有可能,从此走上残疾的不归路??因为他没有理性去抵抗各种治愈疾病的虚假诱惑,哪怕它只是电线杆上的一张纸。
在2003年以前,我都在盲目追求根治类风湿性关节炎的虚幻美景,为此目标我孜孜以求,虽百折而不挠。我相信中医药神奇的疗效,我相信真正神奇的医生,可以回天有术,我排斥正规医生所说的,类风湿一般不能根治的结论,我相信最有效的治疗,可能埋没在民间,因为“祖传”是一种神秘的中医传统,有着很多神异的传奇和传说。虽然,还不至于相信电线杆,但是,我的的确确是在一定理性和知识的帮助下,盲目地单方面吸收和选择可以治愈的种种理由??在心理学上,认为这是一种自觉思维,为了证明自己的论点,排斥所有于此相异的证据。所以,有人说,最愚蠢的人,是用尽聪明才智,去做错误的事情。我的治疗使用各种中药治疗的宣传信息:祖传秘方、类风湿研究所、类风湿专科、军队类风湿专家、中医药专利.......诸多名目的各种真的、假的医生的药物,无论贵贱,我都接受,因为我相信那些“理论”,我被治本、治愈所迷。然而,治疗却屡治屡败、屡败屡残,虽然我坚强地屡败屡治.....
到了2000年,我的类风湿性关节炎再次严重,严重到第三次瘫痪在床。这时候爱若华已经问世,这时候我的大部分关节还是正常的,然而,我与爱若华擦肩而过,这次错过,注定了我失去80%的关节功能,完全改写了我的命运走向。我选择了一家国家广播媒体的医疗信息,去使用一家挂着类风湿研究所招牌的个体行医实体的,所谓的国家专利药物。几乎于此同时,在开封市的155军队医院,一位从血液病转向风湿免疫病的真正军医,使用爱若华成功控制了一位和我的病情、年龄看起来相似的女性患者。只是,我看到这个病例的时候,却是三年之后;当我后来使用爱若华的时候,却发现我的疾病要比她更容易治疗。
下篇
重生的感激
事实证明,所谓的专利药物,并非什么特别的药物,只是夸大了的宣传。我的治疗,再次失败。到了2003年,我已经对疾病治疗,不报任何希望。我全身的关节,除了脊柱、两个拇指、四五个脚趾、左踝以外,都出现不同程度的畸形:完全强直、半强直、半脱位、弯曲、骨坏死、滑膜肥厚、炎症肿胀,因为各关节受累情况不同,因此各个关节的表现不同;全身关节几乎都在疼痛。我失去的不仅仅是工作劳动的能力、生活自理的能力,我失去的是我人生的一切。我每天蜷缩在老家小小的院落里,心里没有梦想,没有希望,甚至也没有对母亲、对家人深深的抱歉,我忘记了我是谁,不知道今夕何夕,我只想悄无声息地自生自灭。
然而,命运注定,2003年,是我的人生转机之年。春天的一个温暖的傍晚,我床头的收音机,播送着一个节目,一位风湿免疫科专家,在那里讲类风湿治疗的相关内容,那位教授的讲解,如同一缕强烈的阳光,劈开了聚拢在我心头的厚厚的阴霾??他是北京大学人民医院风湿免疫科的主任,栗占国教授,在中央人民广播电台二套,做一个关于类风湿治疗的科普节目。在他博学专业而且通俗易懂的讲述中,我知道了近年来类风湿性关节炎的研究和治疗,在风湿免疫领域的重大进展,我也知道了,新的治疗类风湿性关节炎的有效药物----来氟米特问世,国产药物的商品名是爱若华。
5月,我昔日的同学,知道了我的疾病,联系到我,他们为我捐钱,希望我可以去北京治疗疾病,他们想帮助我站起来。但是,因为身体的现实,没有办法成行。于是,他们拿了我的病情自述、X片、检查结果(这些检查,是在155解放军医院做的,我知道了前面提到的那个病例),去协和医院替我求诊。不久,我接到的是赵岩教授的治疗建议,很简单:停止所有的不正规药物治疗,使用甲氨蝶呤+雷公藤多甙,如果经济条件许可,使用甲氨蝶呤+爱若华的组合。赵岩教授特别强调,类风湿性关节炎的治疗,不在于在哪个医院,只要有风湿免疫科资质的正规医院,一般都行。
我使用爱若华每天20mg,甲氨蝶呤每周7.5mg,乐松每天1颗的组合。治疗1个月后,按照医嘱,我去做药物副作用监测的相关检查,顺便查了血沉。
这时候,我已经明显感觉到关节疼痛有好转。检查的结果,肝肾功能、血常规正常,血沉从治疗前七十多下降到四十多。看着这样的检查结果,我差不多懵了:天哪,这是从来没有出现过的治疗效果!很多年里,我无时无刻不在梦想着治好身体,重返工作岗位;我记着背着我上火车的同事的话:“希望你很快治好身体,欢蹦活跳地来上班!”
为此,我倾尽所能辗转于各种治疗,然而那样的话却从希望变成梦想,从梦想变成绝望......
我绝望地自暴自弃地放手一切之后,命运之神却让我触摸到了那个梦想,并把它变成希望。我的身体治疗,是如此顺利,大约半年之后,就血沉正常了,我也拿掉了甲氨蝶呤和乐松。2年之后,我左膝的膑上囊肿,完全消失,在96年它最初出现的时候,一位治疗类风湿性关节炎的专家说,这个囊肿,可能是持续慢性炎症的一个刺激性病灶,半年内不能消除的话,就需要手术治疗了。后来,因为一次不算成功的手术治疗股骨头坏死,让我丧失了再次手术的信心。这个囊肿和双膝明显的滑膜肥厚,一直伴随着我。
继囊肿消失之后,滑膜肥厚也有一定程度的改善,原来围绕着双膝的肥肥厚厚的东西,日渐减少,虽然膝关节外观没有完全恢复正常,还有一部分肥厚的滑膜存在,但是,已经不算大碍了,同时膝关节功能也恢复一些。于此同时,其它关节的疼痛明显好转,一些虽然畸形的关节,比如双手,力量也明显恢复。逐渐地我不但可以自己自由地走路,还可以学习着做一些事情,自己的自理能力显著增加,活动大为改善。我的母亲,可以放心地离开我2个小时,不再担心我要上厕所。
曾经漫长的无效治疗,给我造成了严重的病残,也把我们家的经济拖入拮据的深渊,这一切让我身心俱毁,万念俱灰,我常常觉得,如果我不存在于世了,我的父母家人,才可能摆脱那一切。是从使用爱若华治疗开始,彻底改变了那一切,我终于可以重新站起来,重新有把握自己现在和未来的自信心!爱若华让我认识到,我曾经认为自己是难治疗的类风湿,是个完全错误的判断!
2006年,我有了电脑,我遇到了不少和我类似的患者,我才知道,自己的经历,居然不是个例!很多风华正茂的年轻人、很多才华横溢的人们、很多漂亮聪明的女孩子们,都因为类风湿性关节炎而彷徨、痛苦、挣扎。尤其让人痛心的是,很多人,和我一样,在治疗中走着弯路,把他们其实不难治疗的类风湿,弄成了难治疗的类风湿;把他们原本不该那样残疾的身体,弄成了那样的残疾;把他们原本不该改变的人生,弄成了不得不改变......
对我来说,比类风湿治疗更难的是心理重建,那是个更长的故事。现在,我虽然依旧生活在原来的环境中,可是,当我站在阳台的时候,可以看见蓝天白云、绿树红花;当我在父母身边的时候,我可以和他们讲营养、讲保健、听他们过去的故事、听他们现在的烦恼;当我在小侄女身边的时候,我可以快乐地和她玩耍,可以给她编织美丽的童话故事.......当我面对类风湿的时候,我不再恐惧、排斥,不再拒绝自己。回首前尘,我把自己二十六年的类风湿经历,写成文字,和病友们分享;回首前尘,我去学习去思考,为什么会是那样;在学习和思考中,我似乎找到一种新的生活的方向。
如果要用一个词概述我和爱若华的故事,就是“重生”:“时光易逝人易老,风雨病途总飘摇。今将旧日沉疴怨,化作心中彩虹桥。”“蹇居斗室不自哀,堆云成霞犹可待。莫说病骨无用处,且蘸余墨写余材。”
我喜欢这样的感觉,它让我真实地感受到一种自信心的存在,这种自信心,因为疾病、残疾、痛苦、绝望,已经远远离开我差不多二十年了。当我感受到自信心回来的时候,我才真实地感受到生活的快乐,真实地感受到身边的幸福,真实地感受到自己还可以有希望有尊严有价值地活着。
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