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- RA生存质量
- 作者:张欣|发布时间:2011-12-17|浏览量:685次
类风湿关节炎(Rheumatoid arthritis,RA)是一种以侵蚀性关节炎为主要表现的全身性自身免疫病,它主要表现为关节疼痛、肿胀,晚期关节强直、畸形和功能障碍,最终丧失劳动力。我国的患病率约为0.2%~0.4%[1],因缺乏特异性治疗,所以致残率高,对患者的生理功能、心理功能、社会活动和日常生活等带来不良影响,严重影响患者的生活质量。随着生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的转变,人们越来越意识到生存质量的重要性。然而现行医学疗效评价多以临床症状、体征、病理学检查、实验室检查等生物学指标为主,忽视了心理学、社会学、经济学等方面的影响。对风湿病这样一类慢性疾病,这些评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应。于是为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响,生存质量成为风湿病临床研究的重要内容。石家庄市中心医院风湿免疫科张欣
1生存质量概述
生存质量一词是英文Quality of Life(QOL)的译文(又译为生命质量、生活质量、生命质素等)。生存质量的研究起源于30年代的美国,成长于50~60年代,70年代末医学领域广泛开展了生存质量的研究工作,并逐渐形成一个研究热潮。生存质量的概念目前尚无公认的定义,多数学者认同的是WHO于1993年提出的:生存质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事物有关的生存状况的体验[2]。尽管对生存质量的概念与构成尚未达成共识,但是以下三点是得到公认的:①生存质量是一个多维的概念,包括生理机能、心理功能、社会功能等;②生存质量是主观的评价指标,应由被测者自己评价;③生存质量是有文化依赖性的,必须建立在一定的文化价值体系下。在医学领域Cox[3]提出了4个方面的应用:①人群健康状况的测量;②资源利用的效益评价;③临床疗法及干预措施的比较;④治疗方法的选择与决策。目前,风湿病等慢性病患者的生存质量测评是目前医学领域生存质量研究的主流。
2中医学与生存质量
中医的学术理论融合了中国传统文化中哲学、易学、生物学、心理学等诸学科知识,用阴阳五行学说加以构建,形成自己的医学理论体系。因此其认识论、方法论以及著作的成就、内容的阐述、临床的处理都与传统文化息息相通[4]。中医学强调整体观念、天人相应、人与社会相互关系及其在社会中的角色功能。中医把人体的健康与疾病放到自然与社会环境中作全方位考察,认为人体自身的结构与机能的完整统一,形与神俱以及人与自然社会环境相适应,才能达到“阴平阳密”、“精气不散”、“神守不分”、“恬淡虚无”、“耳聪目明”等生存质量的最高境界。若这种人体自身的稳态与自然社会环境协调统一被破坏,则标志着疾病的发生和生存质量下降。中医四诊合参反映了患者的躯体功能、自我感受等生存质量的内容,辨证论治的过程则包含了患者心理状态、疾病症状等,与生存质量的内涵基本一致。传统中医学不仅强调人的自然属性,更重视其社会属性,将天和人的自然性、社会性有机融合在一起,从总体的高度把握生命和健康。这种认识与当今的生物-心理-社会的医学模式是一致的。可见生存质量的内涵在中医药理论体系早有体现,生存质量研究与中医学有其内在的一致性,将生存质量评价引入中医药学能客观反应中医学自身特点。由于时代背景和文化背景的不同,中医理论对生存质量内容的认识与现代医学中生存质量的概念有一定的区别。如以整体观念为特色的中医学,重视天人相应;以“民以食为天”为文化背景的中医理论,又非常重视饮食在生存质量中所起的重要作用;大小便是人体的糟粕,如果机体传导失职,导致大小便排泄失常,也会对人的生存质量产生严重的影响。这些是现代医学生存质量概念所缺乏的内容。
3生存质量在风湿病临床中的应用
风湿病病人如RA患者长期以来遭受着关节、肌肉损害所致的疼痛、残疾、工作丧失、经济负担、心理压力、治疗不适反应等,这些毫无疑问都严重影响着风湿病病人的生存质量。因此,生存质量成为风湿病临床研究的热点。生存质量测定主要是量表测定,在风湿病领域目前最常用的和公认的量表有SF-36(MOS 36-Item Short-Form. Health Survey)、诺丁汉健康量表(Nottingham health profile)、质量量表(quality of well being,QWB)、Lee功能清单、HAQ和MHAQ(health assessment questionnaire)、AIMS(arthritis impact measurement scales)、MHIQ(Mc-Master health index questionnaire)、PET(problemelicitation technique,改良的MACTAR)等[5-7]。前3个量表为普通生存质量量表,后4个量表则为关节炎专用量表。对我国而言,严重缺乏具有中国文化特色、适合中国国情的测定量表。生存质量的测定是深深扎根于民族文化土壤中的,带有明显的文化烙印。因此,国内的一些学者已经开始从事建立我国自己的生存质量评定量表体系,制定有中国特色的量表。李曼[8]以构成生存质量的4项基本要素为出发点,制成RA患者生存质量量表。史方等[9]认为将世界卫生组织生存质量测定量表简表、杜克OARS日常活动能力量表和SF-36量表这3个量表综合并做适当修订后所确定的量表,能全面评定关节炎患者的生活质量,可作为中国关节炎患者生活质量评定量表。
4 RA患者生存质量的研究现状
随着现代医学模式的转变,生存质量测评成为中西医治疗RA的重要临床疗效评价内容之一,也是当前研究的热点。目前国内还没有统一的完全适用于评价RA患者生存质量的量表,几乎现有的用于成年RA和其它关节炎的量表都有一定的局限性。姜林娣等[10]采用专题小组访谈方式及借鉴国外建立量表的经验制定了RA患者生命质量量表。该量表包括4个亚量表即:生理、心理、社会功能和健康自我认识。选择50例RA病人进行量表的分析,结果显示该量表适应于成年人活动性RA,具有可行性、有效性和真实性。它是建立中国人RA生命质量量表的一次尝试,有待以后工作的检验和完善。琊文荣等[11]对自编RA生命质量量表进行心理学检验。根据量表的编制方法及RA患者的特征,结合专家评议结果,编制量表。正式量表包括躯体功能、主观症状、心理情绪、社会功能及附加量表等5个分量表,共46个条目。对32名RA患者治疗前后一个月的生活质量和疗效进行了评价。结果显示该量表的信度、效度和敏感性符合心理测验学的检验。该量表可以作为慢性RA患者生命质量的评估工具。黄可儿[12]评价了中医药治疗RA疗效评价存在的不足及困境,讨论引入生存质量作为中医药治疗RA疗效评价指标的必要性及可行性。杨志豪等[13]以RA生活质量量表作为测量工具,对96例病例进行了随机对照临床实验,结果显示蠲痹活络方治疗组,治疗前后生理、心理、社会、健康自我认识和总体生活质量,均有明显改善。蔡培勇等[14]用制定的RA生活质量量表作为测量工具,对136例RA患者进行随机对照临床试验,结果显示甲氨蝶呤治疗成年人活动性RA较单用非甾体消炎药有更高的生活质量,尤其是治疗前生理功能明显受限、生活质量差而心理功能较好的活动性RA病人。施文等[15]采用SF-36量表(中文版)对患者服药前后的健康相关生存质量进行评估,该评估包括躯体功能、躯体角色、肌体疼痛、总体健康状况、活力、社会功能、情绪角色和心理卫生8个分量表。从而证明双氯芬酸组在总体健康状况的改善、自我感觉身体疼痛改善程度以及总评分改善上优于塞来昔布组。杨帆等[16]应用SF-36量表评定了35例RA患者的生活质量,结果显示RA患者生活质量较低,且与关节畸形及病程长短有关。牛红青等[17]应用疲乏目视模拟测试表(VAS)评分评估230例RA患者疲乏的发生率,探讨疲乏评分≥50mm和<50mm的RA患者临床指标、疾病活动、功能状态、生活质量及实验室炎性指标的变化,并对疲乏的相关因素进行了分析。结果显示,疲乏评分≥50mm的患者与<50mm的患者相比,晨僵时间、疼痛VAS评分、患者对自身健康状况的总体评估、医生总体评价、压痛关节数、压痛关节指数、肿胀关节数、肿胀关节指数、疾病活动指数28(DAS28)、健康评估问卷(HAQ)得分及红细胞沉降率(ESR)明显增高,而健康测量量表SF-36中有关生理和心理健康8个维度得分明显降低。王志稳等[18]采用一般资料问卷、关节炎患者生活质量量表和医学应对问卷对80例RA患者进行问卷调查,结果显示该组患者生活质量普遍偏低,受经济影响较大、伴其他慢性疾病、女性、老年及倾向于采用屈服应对方式的患者生活质量偏低。
5展望
生存质量以个体自身的价值观、人生观以及文化、信仰等为参照,涵盖生理与心理、物质与精神、家庭与社会、目标与现状等诸多方面;它是个体对自身生存状况优劣的主观感受。RA作为一种慢性疾病,致残率高,对它的生存质量评价尤为重要。运用生存质量对RA患者的健康状况、药物疗效和治疗方案进行综合的评价,具有较高的实用价值,实为大势所趋。中医药治疗RA在改善症状、调节机体的免疫功能方面,具有明显的优势,而且毒副作用小,已经引起了广泛的关注。但在现阶段中医临床研究中,临床疗效的评价走入了某种误区,似乎中医研究不涉及分子生物学的内容、没有现代医学的微观指标就不科学。实际上中医学以患者的主观痛苦和不适缓解与否为主要的治疗效果评价标准,若单纯用物理、化学的微观指标去评价其疗效,忽视中医辨证施治的特色和症候疗效的评价,忽视中药的整体调节作用,这种用现代医学指标来评价中医的症候疗效不仅不科学而且不公平。如果借用生存质量量表评价中医药的临床疗效,将会解决中医疗效评价中的模糊性和不确定性的问题,有助于中医药的现代化和疗效间的可比性。中国生存质量研究起步较晚,量表多为国外引进。由于中国的经济、文化和社会背景的不同,人们对生存质量内涵认识存在一定差距,国外的一些量表必定有一些不适合中国国情的内容如宗教信仰等。因此,迫切需要建立我国自己的生存质量评定量表体系,制定有中国特色的RA量表。同时,由于中医的思维使得中医药在改善病人生存质量方面有着独特的优势,因此有必要根据WHO的生存质量量表研制指导原则,结合中医特点,适当加入中医特色内容如饮食情况、大便情况、疲倦乏力、手足心发热的感觉等,制定适合中医特点的RA量表。TA的其他文章: