都江堰小伙得怪病，走路像鸭子--2011年10月13日新闻晚报02叠09版

晚报讯 本应是五尺男儿，但走路竟然摇摇摆摆好似鸭子。 20岁的都江堰小伙小刘患上了一种名为儿童早发性全身肌张力障碍的疾病，行动困难。昨天，小刘在家人的陪同下来到上海长海医院神经外科就诊。上海长海医院神经外科胡小吾

    国庆前夕，小刘的故事在电视中被报道，引起了长海医院神经外科胡小吾教授的关注，经多方协调，该院愿意为患者小刘进行慈善就诊。通过成都和上海众多好心人的牵线搭桥，长海医院联系到了患者。昨天，小刘在家人的陪同下来到上海，长海医院神经科医生将其接到医院后，开始为他进行一系列检查。

    胡小吾教授表示，之前通过电话联系，初步评估小刘得的“怪病”其实为肌张力障碍。肌张力障碍（旧称扭转性痉挛）是一种罕见的进行性综合征，其特征是扭转性的不自主动作，造成持续的、往往很怪异的姿势。这些症状通常在儿童时代出现，表现为行走时足部内翻并固定于跖屈位。

    全身性肌张力障碍可能在身体各个部位都出现特异症状。比如不易转头、肌肉僵硬；耳前庭受损，平衡能力下降；有语言障碍、漱口困难、吹气困难，口形异常；不易伸舌、不易在口腔中移动；背部肌肉僵硬；手臂姿势异常、扭转、活动范围减小，肌肉萎缩；手指不易伸直；腿部行动不便、肌肉僵硬、不易下蹲；脚趾不自然翘起等。

    小刘的病情如果用全身性肌张力障碍药物治疗效果差，副作用大。迄今为止，该病治疗最大进展就是脑深部电刺激治疗??通常也叫脑起搏器。但脑起搏器治疗往往在刺激数周至数月后效果慢慢显现，也不是每个病人都有明显效果，因此治疗效果存在不确定性。脑起搏器长期效果稳定，但也存在3年左右需要更换脉冲发生器缺点，且每次更换脉冲发生器费用为14万元。这些费用对小刘一家根本就是天价，长海医院将联合医药公司为其负担手术费和器材费，帮助他恢复正常行走的功能。

    接下来的几天里，小刘将接受一系列检查，如果不出意外，他将在下周初接受手术。