医学科普与隐私保护：微博时代的困惑与对策

　　医学科普与隐私保护：微博时代的困惑与对策

　　北京协和医院妇产科 谭先杰

　　曾经有一段时间，一些实名制医生的微博中发布了很多与病人有关的科普段子，出发点当然是向公众宣传医学知识。医生们亲历的病例故事生动活泼、引人入胜，公众印象深刻，科普效果很好。但是，由于微博传播的迅速性和广泛性，有时候患者身边的人从中猜出了真实的患者，并发现了一些当事人的隐私。更糟糕的是，有的微博是调侃甚至嘲讽的口气。于是引起当事人的愤怒和投诉，甚至引发医患纠纷。在这种背景下，2012年2月中旬，我发了一条“也说患者故事“的微博。北京协和医院妇科谭先杰

　　我在微博中写到：“每个医生都有很多患者故事，但通常不宜微博分享。对医生本人，是总结是粉(丝来)源;对需要的人，是科普是知识;对普通网友，是新鲜是猎奇;对个别小人，是尾巴是辫子…但无论怎样，每一故事后面都有特定患者。对他/她而言，是痛苦是不堪，是失密是不敬。虽字斟句酌，仍难以把握!……”

　　有支持的声音，也有反对的声音。2012年3月下旬，我又发了一条“再说病人故事”的微博。当时，国外网友@Mesmer_A_Rivers 发给我一张芝加哥大学附属医院电梯中张贴的保护患者隐私的告示，照片模糊(图1)，直译如下：“芝加哥大学所属医院隐私政策：病人信息属于机密，勿在公共场合谈论。感谢您对病人及其家庭的体贴以及对他们隐私权的尊重”。

　　2012年5月初，受@北京协和医院 百人计划资助，我到美国西海岸的斯坦福大学医学院短期进修。进入医院第一周，我根本没有资格进入病房和手术室，因为在此之前要进行一种称为健康保险可携带性及责任法案(Health Insurance Portability and Accountability Act, 简称HIPAA)的学习。培训由医院的法律部门负责，培训过程很严格，考核合格后发给证书(图2)，之后才能进入临床。通过培训我才知道，在美国，医务人员如果因为泄露患者隐私而被患者起诉，医院要承担巨额赔偿，当事医生可能失去工作。原来，保护患者隐私不仅是道德的规范，更是法律的要求!

　　诚然，医学知识的普及是重要的，也是必要的，尤其是在当今公众医学常识匮乏的情况下。科普书籍和影像给公众传递了很多医学知识，对增强医患沟通起到了良好作用，不可或缺。如郎景和院士所著的《妇科肿瘤的故事》，就让人们对妇科肿瘤的知识有了很多了解，消除了误区。应该注意的是，人们从科普书籍或影像中获得医学知识如消费高档大餐，并不十分容易，需要花费一定的时间成本和经济成本，而且，主动阅读的读者，通常是对相关医学知识真正有需求的人。网络化以后，医学科普知识的易得性大为提高，轻点鼠标即可搜索到海量知识，人们获得医学科普知识如上中档饭馆一样方便。尽管网络科普中有很多鱼龙混杂、似是而非、甚至有商业目的的伪科普，但总体而言，严谨的科普知识还是很多的。与阅读科普书籍相似，读者同样是对相关知识有需求的人。

　　微博出现后，情况大为不同。微博的特点是只能写140字，信息呈碎片化、分散化、省略化、速食化，人们获取医学科普知识如觅街头小摊般便捷。但不幸的是，受众的层次不齐，阅读目的各异，既有真正需要医学科普知识的人，也有仅仅对人体和八卦充满猎奇的人，还有各种语言暴力的愤青!更为重要的是，微博的传播速度极快、范围极广、调控极难。一旦科普微博中泄露患者隐私，改正和说明都来不及，如果被别有用心者截屏，即便彻底删除也难消除不良影响。

　　其实，无论是医学专业论文，还是医学科普甚至小说，难以避免地会披露与病人有关的重要信息，有些甚至属于绝对隐私。有人说，写作时隐去患者的姓名和面部特征即可。这只是最基本的步骤，远远不够!因为，如网友@我是第201只黑羊 所言，越是有意思的案例，病人的识别度就越高，人们能从叙述中找到身边的真实人物。在西方国家，即使是读者对象为医务人员的专业期刊，在涉及患者隐私的病例报告发表之前，也需要作者呈交征得患者同意的正式协议。据国外同行介绍，医生写与病例有关的科普或小说同样需要征求患者意见。首先问患者是否同意医生披露某些与病情相关的细节。如果答案为否，再有价值的素材也不能用。如果答案为是，再继续问可以披露到何种程度。文稿写成后，要请当事患者阅读相关章节，获得首肯并签署知情同意协议后方能发表。看似繁琐的做法，其实体现了对患者隐私权的合理尊重!

　　可以说，在妇产科、男性学、心理医学的临床实践中，对患者隐私高度保护的要求尤为突出。我们知道，这些科室的病人中，一些信息和病情涉及个人生活、性和感情，是极端隐秘的，患者一辈子都不愿意与旁人提起，仅仅出于诊治疾病的需要和对医生的信任，才毫无保留地告知医生。因此，医生有守秘的责任和义务，这也是《希波克拉底誓言》和医生守则的要求。如果需要用获得的隐秘故事去教育公众，首先做到的是尊重告知隐私的患者，并尊重他们是否愿意披露隐私的选择。

　　不得不承认，窥视他人隐私是人类的欲望之一。当一档档艳照门、不雅视频在网上疯传的时候，点击率相当高。这可以理解，因为人们通常乐于充当观众。但是，除了个别靠露点上位的人外，多数人并不愿意自己成为事件的演员!带有隐私的科普微博，也是同样的道理。当不同文化背景、不同阅读目的的人们在茶余饭后、候机间隙或公车地铁上，非常容易并津津有味地分享这些科普知识的时候，却未必知道，患者的隐私在无告知的情况下被泄露了!

　　那么，微博时代，实名制医生如何才能做得在科普医学知识的同时又保护患者隐私呢?抛砖引玉，我先谈谈初浅看法。

　　首先，态度端正。尽管是句套话，其实很重要。利用140字发一条科普微博的目的，是要传播真正有用的、重要的医学知识，而不仅仅是为了博公众眼球，赚取粉丝。更不是为了显示技高一筹的专业知识而去鄙视患者、或者贬低同行。如@寻找陶乐 所说：重要的是态度，疾病很复杂，病人对疾病的反应也复杂，很难评价对错是非，医生不是警察法官，不要去评判病人和别的医生。

　　第二，选题慎重。涉及急救、常识、救灾、避险等的案例，不仅非常重要，而且涉及隐私的情况不多，或者隐私部分容易被忽略，写起来比较轻松，也不容易引发争议。而一些涉及个人经历、工作、情感、两性生活的案例，不能说不重要，但处理起来相对困难，容易惹麻烦，需要慎重。

　　第三，语气恰当。医者仁心，要用同情、悲悯、至多是善意幽默的语气去写科普微博，而不是嘲笑、调侃、指责、批评的语气。患者是需要医生提供帮助和服务的对象，医生没有权利也不应该去进行道德审判，要对得起患者的信任。很多具体的负面例子，我不好举出，但往往是这种把病人的痛苦娱乐化的微博容易引发争议。

　　第四，征求同意。如果觉得某个医学知识点很重要，对公众警示作用大而需要发布，在可能的情况下，可参考国外的做法，诚恳征求患者意见。例如“宫颈糜烂”是一种已经被废弃的疾病名称，但有很多不正规的医疗单位还用此赚钱，更有一位刚结婚不久年轻女性就是因为宫颈糜烂，婆家听了医生不恰当的话后，强迫她离婚了。当时我很同情患者也气愤，觉得很有必要纠正这种错误观点，征得患者同意后，连续发了两条微博(图3)。

　　第五，处理图片。一些恶性肿瘤、器官畸形或手术照片，有些普通公众难以适应，会感到恶心和不适，最好进行适当处理后再贴出。或者可在解剖图谱上勾画示意，若有能力，也可采取网友@ francesfangfong 的建议，以漫画形式来表现。

　　第六，移花接木。隐藏患者姓名、相貌、病案号等不必多言。尽量将年龄、职业、籍贯、就诊时间进行嫁接。如网友@寻找陶乐 所言，微博可以延期发表，病房里前脚发生的事，随后就发出来，病人和亲友看到就不好。如果过了很久还记得，并觉得有必要说，不妨虚实结合。即使是小说体，郎景和院士也在其《妇科肿瘤的故事》的扉页上写着：“这里的名字都是假的，故事都是真的”，目的是让读者首先理解，说的是一种病，而不是某个人。

　　第七，链接博客。短短140字的微博，很难说明白深奥的医学问题，对知识点的背景也难说清楚，又因字数限制，有些重要观点无法表达，从而引发歧义。而博客或者长微博、科普书籍则可以说得透彻一些。当然这需要公众花费更多的时间成本，但是对于真正有需求的人，是值得的。

　　最后，隐私优先。如网友@我是第201只黑羊 所言：面对猛料，沉默是金。公众毕竟是个虚无的概念，医生首要任务是对个体的病人负责。如果在某一知识点上，非要在医学科普和保护隐私之间做个选择，我认为应该选择后者。医生的职业很特殊，要有自我约束的意识，有些仅仅为了满足公众猎奇或可能引起公众恐惧的医学知识，医生们知道就行了。

　　也许有人会说，如此这般条条框框，微博中哪里还写得出医学科普。是的，我恰好就是这种人。毫不谦虚，我可以非常轻松地写出很多与医学无关的幽默段子，但作为与@陈君石院士 和王陇德部长等前辈一起获得2012年度“新浪健康盛典”最具影响力的医学专家之一，科普微博其实寥寥无几。原因在于，作为实名的临床医生，我首先是要替信任我的患者守秘，其次才是科普大众。当我实在无法巧妙地把握医学科普与保护隐私的平衡时，我会选择放弃，让更有把握能力的人去写。

　　(2013年1月13日，星期日，有感而发，写于北京，1月14日修改，插图略。)