与肿瘤相伴的日子

 

    我们希望通过这些健康教育，为您提供一些实用的信息和建议，帮助您在患有高级别神经胶质瘤的情况下更好地生活。接下来的内容包含了一些如何改善生活质量、缓解每天压力的信息，还包括一张自我帮助方式的清单。为自己准备得越多，就越能感觉到生活还在自己的掌控中，从而形成一种更积极的态度，让您更容易适应与肿瘤相伴的日子。广州军区总医院神经外科白红民

 

支持团队

参加一个支持团体，团队成员间可以互相提供支持并交换有价值的信息。与境遇相似的人保持联系能减少被孤立的感觉，而且他们还可以为您提供切实可行的、可供借鉴的建议和方法。

来自最亲密的人的支持

您能为自己做的最重要的事情就是接受他人的帮助，您一个人很难承担这一切。很多人会问您：“有什么事情是我可以做的么”？他们希望您能主动提出要求，告诉他们您需要什么。如果您不能立刻想到具体需要什么，可以先列一张清单，写上其他人可以帮您做的事情，以后您就可以根据这一清单与他人讨论了。如果您不习惯恳求他人的帮助，可以等待家人或者朋友主动询问您。大多数人都会因为他人提供有用的帮助而得到快乐和自我价值感。您可以列一份名录（或者请朋友来协调），将任务分配给大家。以下事情可以考虑寻求帮助来做：

开车接送您去看病，在与医师会面的过程中陪伴您。

协助您完成家务劳动，如打扫卫生，拖地板、擦拭家具、清洁厨房、熨烫衣物、洗衣服、修整花园等。

准备有营养的食物。

购买杂货。

照顾儿童，接送他们去学校和参加其他活动。

陪伴您外出就餐、看电影、听音乐会。

一起做运动，例如：游泳、散步和参加定期的瑜伽课程。

提供礼物，如一次按摩、一次美容、励志书籍。

录找当地的冥想课程并陪您一起参加。

 

您能为自己所做的最重要的事情就是接受他们的帮助。

 

清单??如何帮助您自己

尽量多地了解高级别神经质瘤

□ 学习多形性胶质线细胞瘤或间变性星形细胞瘤的相关知识是很重要的，这将让您拥有一种掌控感，帮助您提出关键问题，更重要的是，可以让您更好的处理各种日常情况。

□ 向专业的医护人员咨询。

□ 以日志的形式记录下每件事情：就诊情况、有什么问题、每次看病的总结、扫描检查的结果等。

 

照顾自己的身体和心灵

□ 保持乐观的态度，您可能已经多次听过这个建议。实际上任何时候都保持积极的态度是很难做到的，您也没有必要刻意勉强自己。应该尊重自己的感受，即使有时会感觉消沉（但不要一直处在消沉状态）。保持幽默感，尽量享受生活，享受与朋友和家人相处的快乐，这对您和您身边的人都是有益的。

□ 笑。去看喜剧表演、租一些经典的喜剧片，或者和朋友共同加快一起经历的有趣时光。

□ 加强营养，品尝各种营养的食物。良好的营养能帮您更好地应对治疗反应，提高机体免疫力，并有助于康复过程。您可以在治疗早期咨询营养师。

□ 如果感觉胃口不好，可考虑补充质营养品。更多建议可咨询营养师或者您的专业医护团队。

□ 需要时尽量多休息，不要总是考虑对他人的责任，要把自己的需要放在首位。

□ 放松您对家务管理的标准，访客来访时保持客套、厨房、浴室的整洁即可，关上卧室的门。

□ 准备简单些的饭菜，可以选择观买切好的蔬菜和已经调好只需简单烹煮的猪肉、牛肉、鸡肉和鱼肉等半成品。

□ 限制饮酒。

□ 尽量接受他人的帮助，接受时不要感觉有任何负担。

□ 说出自己的感受，如果您不愿向家人或朋友敞开心扉，可以选择向心理医生、论坛里的网友、或通过电话热线来倾诉。

□ 定期锻炼身体并且选择自己喜欢的运动。坚持锻炼可能有些困难，但每天散步、游泳、定期参加瑜珈或太极课程都对您的健康有好处，也有利于维持一种良好的生活状态。如果一个难以坚持，可以约其他人一同锻炼。

□ 不要让过去和未来的顾虑和担忧影响您享受现在的生活。通过参加一些冥想课程是其它的放松活动来缓解生活压力和焦虑情绪。

□ 花时间做喜欢的事。预订一次期待已久的长假，或是去拜访亲友。

 

合理安排事务

□ 考虑签署一份委托书，被委托人可以在您自己地法做出治疗决定代您做出有关决定。

确保一个您信任的人知晓您银行帐户、养老金、房地产、汽车和保险等相关的重要文档所在之处。

 

小结??与肿瘤相伴的日子

1、支持团队，将与您境遇相似的人联系在一起，这些人能为您提供各种实和的建议和方法。

2、接受他人的帮，当您需要帮助时，不要羞于开口。

3、照顾自己??饮食要富含营养，要定期做小量运动，做自己喜欢的事，通过冥想或其他放松方式舒缓压力。

4、合理安排事务??花一些时间考虑如果您的健康情况恶化您希望接受怎样的治疗，并和您所爱的人进行讨论。

 

咨询医生的问题

□ 我能去度假吗？

□ 我需要特殊饮食吗？

□ 我还能锻炼吗？我应该避免哪些活动？

□ 您知道有哪些我可以参加的支持性团队吗？

□ 冥想或其他舒缓方式能起到哪些作用？

□ 我可以选择哪些其它的辅助治疗方式（如针灸和理疗等）吗？