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- 北京协和医学基金会“LAM/TSC罕见病专项基金”启动大会隆重召开
- 作者:徐凯峰|发布时间:2010-02-25|浏览量:1740次
2010年1月15日下午2时在北京协和医院住院楼多功能小厅隆重召开了北京协和医学基金会“LAM/TSC罕见病专项基金”启动大会。出席此次大会的有北京协和医院领导、北京协和医学基金会领导、北京协和医院临床专家、协和医学院基础医学部专家教授、病友代表、志愿者以及其他罕见病团体代表。
启动仪式由基金会秘书长盖小荣主持。姜玉新副院长在启动仪式中致辞,代表院领导祝贺“LAM/TSC罕见病专项基金”的启动。他指出“罕见病目前受到关注较少,协和医学基金会有着双重使命,即弱势患者的救助和科学研究兼顾”。他相信这个项目站在较高的起点上,通过大家的努力,一定能够把LAM/TSC的临床研究做好。之后,北京协和医院呼吸科朱元珏教授,北京协和医学院基础医学部张学教授、张宏冰教授,北京协和医学基金会秘书长盖小荣主任也先后致辞。在启动仪式中病友代表lily女士(LAM患者)和石洋先生(TSC患者家属)的致辞感动了在场的每一位嘉宾和病友,他们坚信专项基金的成立,给他们带来了新的希望,他们更有信心去面对疾病,有更多人关注这些特殊的群体,他们不再孤单。呼吸内科徐凯峰大夫向大家介绍了LAM和TSC的现状和专项基金启动后将要开展的工作。北京协和医院呼吸内科徐凯峰
在启动仪式结束后,瓷娃娃关爱协会会长王奕欧女士介绍了瓷娃娃关爱协会的工作内容和病友组织活动的经验。之后,参会的病友和家属及现场的医学专家就进一步推动国内的LAM/TSC研究工作进行了集体讨论。
专项基金的设立旨在得到社会各界的支持,使“LAM/TSC罕见病专项基金”能够用于LAM/TSC的临床和相关基础研究,包括在北京协和医院设立LAM和TSC专科门诊、建立患者资料库、开发血液检测手段、开展新药临床研究、促进相关基础研究、加强和国际间的科研合作、以及用于全国LAM和TSC病友组织的活动等。
2010年1月20日
附: “LAM/TSC罕见病专项基金” 简要介绍
“LAM”和“TSC”是淋巴管肌瘤病和结节性硬化症简称,均属于罕见病。严重影响患者的生命质量,目前缺乏有效治疗。为了加强LAM和TSC的医学研究,寻求LAM和TSC的有效治疗方法,在呼吸内科专家教授和业界学者、病友的呼吁和支持下,北京协和医学基金会于2009年底设立了 “LAM/TSC罕见病专项基金”接受社会捐赠,旨在促进对“LAM”和“TSC”两个罕见病的研究。TA的其他文章: