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- 郑胡镛主任医师
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医院:
首都医科大学附属北京儿童医院
科室:
血液科
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- 作者:郑胡镛|发布时间:2013-06-20|浏览量:6977次
在胡亚美院士的领导下,北京儿童医院从上世纪70年代最早在国内开始治疗白血病,至今已经治愈了上千的白血病儿童(长期无病缓解5年以上就可以称为治愈了),许多已长大成人并结婚生子。但我们发现,这些治愈儿童长大成人后的生存质量并不高,比如上大学的比例远远低于同龄儿童。是我们的白血病孩子智商低吗?不是!我们曾经系统研究过,除了放疗组的孩子平均智商稍低外,其他白血病孩子的智商一点都不低。其实,家长们也发现,我们的白血病孩子是非常聪明的。那么,造成白血病孩子长大后生存质量不高的原因是什么呢?北京儿童医院血液科郑胡镛
我个人认为主要有四方面的原因:(1) 家长的心理因素,认为只要孩子能保住性命就算万幸,不再追求学业及其他投入; (2) 白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧等; (3)社会偏见,认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人,求学和就业的大门很难朝他们敞开;(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。
上述这些因素中,有些因素如社会偏见不是我们主观能解决的,但我们一定要积极去做我们能解决的问题。首先,我们家长要转变观念,把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待。其次,我们治疗好的白血病孩子也要树立信念:我就是正常的孩子!为了让孩子获得身体和心理的健康发展及良好的生存质量,我们一定要让孩子尽快复学、尽早回归社会,让他们跟其他同龄的孩子一样成长。
不少家长担心,孩子的治疗还没有结束、免疫力还低下就复学上课,会不会有影响啊?
其实,白血病的治疗方案中,强化疗基本都集中在第一年中。2008年开始的08新方案,强化疗在半年左右就基本完成了,剩下2年左右的时间都是维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。事实上,我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校,并且参加了适当的体育活动。这样做,还能促进孩子的免疫系统恢复,因为免疫系统(由免疫细胞组成)是我们身体的军队(士兵),只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战,才能提高“军队”的战斗力。
另外,营养学、心理及社会医学辅助治疗也是非常重要的。在西方发达国家,治疗白血病的团队有:医生、护士、临床药剂师、理疗学家、营养学家、麻醉师(打鞘、骨穿都在浅表麻醉下进行)、心理学家/精神病学家、社会工作者、儿童生命专家、技术人员、教师、宗教牧师等。在国内,治疗白血病的团队只有医生和护士,但为了孩子能更好地恢复,我们也在繁忙的医疗工作之余,抽时间学习营养、心理、药剂方面的一些知识。让我们一起努力,不仅让孩子获得躯体疾病的康复,更获得心理的健康和适应社会的良好状态,使他们长大成为祖国有用的人才。* * *
补充说明:本文中提到的“放疗组的孩子平均智商稍低”,是上世纪90年代对白血病放疗组的研究结果,当时的放疗剂量为21gy,而近10年来,放疗剂量已降至12-18gy,所以对脑部的损伤也明显减少。即使在那组用21gy放疗的白血病儿童中,也有非常出色的孩子,其中一位河南的白血病儿童,治愈后已于2000年考上了北京一所重点大学,并在后来获得了理学和法学双学位,现在北京工作。2003-2005期间在我院治疗的有些家长和孩子见过他,都说他是个帅哥。在他的那个年代,康复的白血病孩子上大学的屈指可数,而他就是在休学不到一年的时间就复学了,并且没有免体。当别的孩子笑他光头时,他却学着京剧的口气幽默地回答:“这是防冷涂的蜡!”
* 本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。
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