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- 明长生主任医师
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医院:
华中科技大学同济医学院附属同济医院
科室:
器官移植
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- 作者:明长生|发布时间:2009-05-14|浏览量:1426次
(http://bbs.tnbzy.com/space/iframe.php?uid=8465) 2009-05-13 14:31:55
昨天,又有一个病友来电咨询我们术中和术后的情况。36岁,糖尿病合并肾衰,透析半年,视力近乎失明,刚刚接受眼科手术,和刘铎的情况简直如出一辙。现在广州的一家医院接受治疗,医生建议他进行胰肾联合移植。他们经济上不是问题,最担心的是手术风险。从我们回京至今,这样的电话已经接过很多次,北京的病友还专程到家看望并交流,我们的愿望很简单,就是希望能传递给他们一种活下去的力量,无论他们采取何种治疗手段。 武汉同济医院器官移植外科明长生
选择做这个手术,家属的心情是非常复杂的,一方面眼看病人处在生死边缘或在绝望中挣扎,一方面又担心手术的风险和巨额治疗费,一旦决定接受手术,能不能等到供体,何时等到供体又成了他们最最焦虑的问题,等到了供体,迎来手术,又真真切切地感受到恐惧和不安。这前后一两年的时间,身处其中的人就是在这样的情绪起伏中经受着身心的折磨。我们之后又有几位病友接受了手术,大家很自然地沿袭着一种关爱,刚做完手术的人会经常给之前的病友打电话,询问遇到的问题;之前的人会不由自主的惦念后边的病友,隔段时间送去一个问候。甚至在我们毫不知情的情况下,一位台湾的移植病友竟然辗转找到我们,交流病情互致问候,感觉很亲很亲。台湾开展这项手术比大陆晚,但成功率高,我们的病友三天就进食,半个月后就出院了,术后几年良好,现在医院做义工,感觉能帮助别人既充实又快乐。
我们后面的病友剑华是在我们刚出ICU,进入普通病房时认识的,她当时看上去很苍白瘦小,神情忧郁,如果不是近两天看了她的博客,我们还不知道她竟然有这么精彩的人生!出院后,我们经常保持联系,记得去年十一,我和刘铎在去往八达岭的观光列车上接到她的电话,她很抑郁,因透析导致了大出血刚刚有所好转,不知道能不能等到供体,能不能接受手术。刘铎很爽朗地告诉她要有信心,就像我们现在。一个多月后,就接到了她已接受手术的短信,只是感觉她很虚弱,因为她竟然发着一半的短信就睡着了,以至于我们等了半天总看不到下文。
现在好了,大家又同在蓝天下感受着来之不易的一切,那种重获新生的欣喜充满了内心,以至于不吐不快,就像当初的我们。发帖,开博......但是去年的今天很少有人相信我们的经历,或者直接骂我们是医托,甜蜜家园除了两句热讽干脆删了我们的帖子。为不影响刘铎的恢复,我们没有再继续,而是选择建自己的小屋,在这里我们安宁,我们可以直抒胸意,而不必担心受到伤害,而且还能让一些和我们一样正经历着糖尿病合并尿毒症的病友看到一丝希望。
记得医生刚让刘铎透析的时候,我希望刘铎能尽快接受肾移植,但医生说他是糖尿病肾病,如果糖尿病的问题不解决,即使做了肾移植远期效果也不好,只能透析维持。于是,几个晚上我拼命上网查资料,没有任何有价值的信息,因为我经历过那样的家庭痛苦,所以不想爱人也去重复这样的苦难。无意中我发现一条只有寥寥几行字的信息,一位30几岁的商先生在北京友谊医院接受了胰脏肾脏联合移植,云云。我第一次知道了这个手术叫胰肾联合移植,然后顺藤摸瓜,查到几篇医学论文,但所有信息仅仅是医学论文!我随后跑了几家有移植资质的大医院,得到的答案是不做,原因是风险大!就在我失意的时候,301的主任为我提供了一个信息,如果你一定要做这个手术,建议你去找某医院的某医生,并随手写下一张小条,包括医院的名称和教授的名字,我当时没在意,因为不相信全国除北京以外还有更好的医院,但当北京朝阳医院的主任也不约而同的提供了这个信息的时候,我才确实的看到了希望! 现在看来我们是幸运的,如果没有301的敖主任善意的写下一张小条,或许就没有我们的现在,所以我们也慢慢学会去帮助别人,刘铎接到病友的电话经常说上一个多小时,非常耐心;我们上传一些照片不是为了炫耀,而是想让合并尿毒症的糖尿病晚期患者看到希望。
真心希望糖尿病患者的心灵家园应该是一个充满人文关怀,积极向上,关注医学新进展,友爱互助的园地,我们可以去判断和选择适合自己的治疗方式,但不要轻易地伤害和挖苦别人,可能因为你的一个无意的举动和错误判断会传递给别人一个错误的信息,会阻断别人求生的希望和信心。相似的病友们看到我们的经历也不要草率的做个决定,一定要全面评估个体情况找对适合你的治疗方案,我们付出的代价毕竟太大了!
最后一句话说给剑华,你前一段人生是如此的精彩,希望你后面的人生更加绚烂,很想看到你披上婚纱的样子,多多保重!惦念你的刘铎,雯丽
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