孩子左颊混合性血管瘤如何治疗？

患者：大夫：您好，我的孩子现在不到三个月，左颊有混合性血管瘤，现在整个左颊肿胀已经很大了，我想问问您，您那里的介入治疗，一般需要做几次能够治愈较大的混合性血管瘤？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：1-2次，大多数是一次。广州市儿童医院介入血管瘤科张靖

患者：张大夫，您好！我的孩子现在3个月，现在整个左脸颊血管瘤上至下眼睑，左右至鼻子边耳朵边，下至脖子那里！我们在北大口腔医院确诊为：混合性血管瘤，血管畸形。动脉供血大。口腔医院建议我们现在做动脉栓塞，我想问一下您，您那里做这么大孩子，这种混合性且动脉供血大的病例多吗？治愈率大吗？期盼您的尽快回复！ 一个心碎的母亲

广州市儿童医院介入治疗科张靖：每年做大约700例,3个月以下大约200例以上。疗效很好，治愈率高。

患者：张大夫：我们今天刚回到山西，想先在您那里联系好床位再过去，知道您那里床位很紧张，所以想麻烦您能尽快帮我们安排病床吗？您那里一有病床我们马上就去广州！在北京时赵教授交代让尽快联系做不敢让再耽误时间，所以我们很心急啊！还有还想在这里问问您，手术后多长时间需要复查，多长时间巩固疗效，住院时医院可以有几个人陪护，我和孩子爸爸两个人陪护允许吗？搞清楚这些问题我们好计划在那边待多长时间，在那边的住宿问题提前预订。谢谢您了，千里迢迢去广州，我们相信您一定会治好孩子的病！我把孩子照片上传，希望您可以帮我们尽早安排病床啊！

患者：张大夫： 把孩子的照片上传，据您的经验估计，这个孩子的瘤体做一次介入可以治好吗？如果一次控制不住，第二次治疗中间需要间隔多长时间呢？ 这张照片是十天前的照片，现在比当时略大。我们现在口服强的松，24号时注射一支平阳霉素，0.5Mg,手术时也是需要注射平阳，24号的注射对手术没有影响吧？ 还是要拜托您可以尽快帮我们安排病床，让孩子及早得到治疗，早一天康复啊！ 先谢谢您了，我们相信孩子一定会好！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：有可能需要做两次,每次间隔1月,24日注射的药量少，对手术无影响。因小孩病情较重，建议立刻过来治疗，病床我会想办法解决。可以两人陪护，住院一次5天左右，一次费用共1万3千元。上车后发短信告诉我到达时间，13826282846

患者：谢谢您了！如果需要两次治疗的话，我们或许在那边需要待两个月左右，费用也比较大，所以，我们筹备一两天就过去了！还想问问您，第二次手术也是1万3吗？具体到达时间定了，发短信告诉您！真是谢谢您了，我们是抱着万分的希望去找您，相信您可以救了这个可怜的孩子！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：第二次1万1千就够了。

患者：张大夫： 我们31号11点到广州，到了医院应该是到下午了，您那天在医院吗？在哪里可以找得到您呢？麻烦您帮我们安排好病床，真是谢谢您了！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：31日是星期五,住院后要4日才能手术,因周六日排不了手术,周一我全天门诊。

患者：这样啊，那没办法，就是周二可以安排手术了！谢谢您了，票已预订，我们只能31日到了，31日下午到医院能联系上您吗？31日住院的话，周一您门诊，我们周一可以做术前检查，这样不耽误时间啊！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：好的，31日到医院住院楼一楼介入治疗科找我办入院。

患者：张主任： 在广州的这段时间，非常感谢您，您对孩子的精心治疗，孩子病情的神奇好转，让我们的生活中又有了阳光，谢谢您！ 孩子回到家以后，家人都在感慨您所用的介入疗法是如此的立竿见影，都在说比预料中的效果要好很多！ 由于路上颠簸，孩子回到家后身体一直不大好，所以我们今天才开始吃强的松，孩子脸上有些溃烂的那里现在结了一层痂，痂那里一直都是干的，没有出现液体渗出的状况。不知道吃强的松会不会影响到那里，还有痂没掉的情况下敢注射平阳霉素吗？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：需要密切观察有痂的地方，如果结痂处很干净也没有分泌物，可继续吃药，但建议先不要注射平阳霉素，容易出现溃烂。有情况多联系，可将图片上传到这来。

患者：张主任：您好！孩子做完第二次治疗已经1个月了，这一月时间内似乎没有什么变化，脸部没有明显增大也没有见明显减小，温度还是发热，原来有痂的地方十天前痂掉了，现在有一点皮肤还没有长平，脸上红色部分似乎有些深了！眼睛下面那里也没有什么变化，还是保持做完手术时的样子！药吃了也有将近1个月了，孩子这一个月变得很胖，不知道是不是因为药的副作用啊？我们想问问您，现在这个情况眼睛下面那里可以注射平阳霉素了吗？如果可以注射的话还需要继续服药吗？现在是北方最寒冷的时候，我们想先跟您沟通好，因为太冷也太远，带孩子来回路上有风险啊！听您的意见，如果现在的皮肤状况可以注射的话，我们就过去广州注射，也想让您检查一下！您看什么时间注射什么时间需要复查什么时间可以停药，我们再远再冷，为了孩子都会不惜一切代价的！

患者：还有，孩子眼睛的白色部分有一点血丝，您说跟孩子的病有关系吗？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：脸胖些可能和吃药有关系,但一般停药后可以很快恢复。你描述的病情基本正常，如果方便可以上传近期照片给我看看。药还需要要继续吃够两月再逐渐减量停药。平阳霉素不是一定要注射，如病灶控制得好也可以不过来。血丝可能和血管瘤有关系，一般小孩大些会好转。

患者：张主任：把孩子照片上传几张，麻烦您看看情况！

患者：脸部红色的地方，回到家后有部分结痂，当时在痂上面部分，红色有一些突起，后来也没有变化！眼睛下面的血管仍然是清楚！张主任，我很担心，孩子现在的鼻子还是歪的，您治疗好的病例中，有这种情况吗？病好以后五官会恢复正常吗？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：图片看不到,大多数五官均可以恢复正常.

患者：上传四张不同角度的图片

患者：张主任： 不知道您是说上传有问题看不到图片，还是说照片照的不够清楚！ 我又上传一次，麻烦您看看！ 孩子眼睛下面那里的血管好像是靠下发展了一点，还有，孩子现在已经长了两颗乳牙，但是两边的后牙牙龈白白的，有些高，孩子吃饭和精神状况都正常，我搞不清楚这个是出牙期的影响还是跟血管瘤的影响或者是其他问题，您见过其他孩子有这种情况吗？ 再次麻烦您了！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：需要按要求吃药。眼睛下方少许增长可在当地行注射治疗，如果必要也可以来我这注射。出牙问题可咨询保健医生，一般和血管瘤没有关系。

患者：我们还是觉得去您那里注射放心，所以，还想问问您，什么时候是注射的最佳时机呢？现在红色那里从前有溃烂的皮肤痂掉后还没有长平，您看这时候可以注射吗？或者是等那块皮肤长得好一些时再注射呢？如果需要的话，我们经常上传图片，您看时机成熟了，我们就过去注射！图片您看的清楚吗？您觉得其他地方的控制怎么样呢？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：激素吃了多久了？如有必要可以元旦后过来复查，不一定要行注射治疗。

患者：激素上月27号开始吃，有一个月了！您的意思是注射不是必须的，是不是激素也会控制那里呢？如果眼睛下面那里发展不算厉害，只吃激素就可以吗？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：是的。

患者：张主任： 新年好！ 提前祝您在新的一年里身体健康，事业顺利，万事如意！ 现在坐在这里百感交集，谢谢您救了我的孩子，让我们一家人能够过个踏实年，让我的孩子健健康康的过一年！谢谢您，希望全天下的孩子都健健康康的，也希望您会带给更多的孩子更多的家庭幸福！ 医者父母心，谢谢您，您是一位好医生！

患者：还有一件事情想问问张主任，到初二时孩子服强的松有整两个月了，应该开始减量了，想再确定一下如何减量的问题，是不是在一个月的四周内，分别四三二一的剂量减完呢？孩子这几天不肯吃饭情绪也不太好，是不是药的副作用呢？麻烦您了！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：要慢慢减量,给孩子一个适应的过程。一般可以每周减一片，就是开始减量后，先减一片，然后吃一周，再减一片，又吃一周，减到一片时可再减成半片吃一周，最后减成半片隔天吃一次，吃一周，再停药观察一月。在这个过程如瘤体有变化，需要和我联系。

患者：张主任： 您好！ 孩子减量今天已经减成一片了，还有半个月时间就要停药了，在减量的半个月中，我们觉得红色的地方比从前有一点发红了！ 不知道这种状况是否正常，其他地方没有明显变化！ 从开始减量起，全家人心里都很紧张，怕瘤体再有什么变化……我们天南地北的跑，好容易在您那里救了孩子，给了我们希望……我这个做妈妈的实在是再也经受不住那种病情反复的打击了啊…… 还有半个月药就会吃完，再过一个月就到复查时间了，您上次所说的瘤体变化需要及时跟您联系，是指那种程度的变化呢？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：停药的过程中,有轻度的反复属正常现象,如果仅是局部红一点,那不用担心。只要瘤体没有增大就没关系。按我们的经验应该不会再反复，请放心！

患者：谢谢您了，张主任！听到这句话，让我心里轻松了好多！不知道还有什么办法可以让全天下更多的家长知道您，让全天下更多的患儿获救！如果不是您的网站，我的孩子现在不知道什么状况……衷心谢谢您！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：不客气,应该的！

患者：张主任： 您好！ 孩子还有一周就要停药了，停药后再过一个月就到了您定的复查时间了，这几天，家人总隐约觉得眼睛下面那里好像有些大了点！其他地方看不出来有增大。 眼睛下面那里始终是我们的一块心病，您说我们到时候去复查时，眼睛下面那里会如何处理呢？继续服药还是注射或者观察呢？继续服药孩子身体受的了吗？

患者：还有一件事情想问问您，孩子从出生到现在只注射过一针卡介苗和一针乙肝疫苗，后来一直没有注射，您说停药多久后就可以把针补齐了呢？张主任，海绵体的血管瘤，等孩子一岁以后可以吸收了吗？

广州市儿童医院介入治疗科张靖：停药过程中有轻度反复属可以接受范围，不用过于担心，复查后有必要可以再用一个疗程激素。停药约一个月可以注射预防针。海绵状血管瘤一岁后剩余小病灶会自行吸收。

患者：张主任： 孩子已经停药了，这几天，眼睛下面那里明显比原来发青了，有些发展。不知道这一个月会是什么情况，您看我们需要提前去复查吗？ 前几天看一本母婴杂志上面有一个母亲的求助信，她的孩子患有淋巴管瘤，出生就是两边脸不一样大小。同样为母亲，不由得想起我曾经的痛苦与期盼，希望会有更多的人知道您，希望您可以救更多的孩子，希望全天下的孩子都是健健康康的……

广州市儿童医院介入治疗科张靖：淋巴管瘤我们也可以做得很好。有一点点进展不用担心，属正常停药反应。如有必要可上传图片，没有特别变化可不用提前复查。

患者：张主任： 附上孩子的几张照片，请您看一下！

患者：下眼睑明显增大了，眼睛下面那里发青了许多，出现一些血丝好像是从皮肤里渗出来似的！现在脸上的温度和从前一样高！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：从照片看恢复得不错,温度可能稍高点,一般不要紧。大得不明显。

患者：张主任： 您好！ 孩子23号停的药，马上就快要一个月了，刚停药的几天内，眼睛下面那里发展很明显，过了那几天，一直保持，没有再发展。并且，停药后，孩子白天睡眠时间长了也睡的踏实了，右边正常脸颊吃药时候变得很胖，现在明显下去了，没有那时候那样胖了！ 想问问您，您的坐诊时间现在是什么时候呢？我们是整一个月去复查好还是多观察几天去呢？麻烦您了，我们好确定复查时间，太远了需要提前订票的！

广州市儿童医院介入治疗科张靖：我周一全天和周六上午在门诊,如果病灶稳定,早几天迟几天都没关系.