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- 作者:顾卫红|发布时间:2013-06-20|浏览量:5101次
为了更好地支持共济失调患者,了解患者的生活状态,对群体的疾病类型进行分析,为临床和科研提供依据,请共济失调患者拷贝“问卷”到word文档,参考“填表模版”格式逐项仔细填写自己的情况(务必提供真实信息),发送到 caa5678@126.com。中国共济失调病友协会http://www.webataxia.net 的工作人员收到邮件并确认信息无遗漏之后,将在2-4周内根据疾病类型邀请患者加入专业qq群。我们将会定期发送相关医学信息。北京中日友好医院神经内科顾卫红
* 我们会保护个人隐私,不会将个人信息透露给第三方。
* 病友所填内容须真实,如提供不实信息,引起不良后果,由填表人承担。
问卷:
如果填表人不是患者,请注明与患者的关系(家人,朋友。。。),性别和年龄等项需要填写患者的信息。
(1)qq号:
(2)目前是否加入企鹅之家群?名字?
(3)网名(若已加入其他共济失调患者群,并有不同的网名,均需提供):
(4)真实姓名:
(5)所在地:
(6)联系电话:
(7)性别:
(8)文化程度(小学/中学/大学/研究生):
(9)职业(政府部门/国营企业/外资企业/私人企业/学校/医院/公益组织/其他,如没有职业,此项不必填写):
(10)现在年龄:
(11)发病年龄:
(12)诊断结果和医院,如果做过基因检测,请注明结果:
(13)上代是否患病?(如果上代没有患者,但有一方已去世,需说明去世年龄和原因)
(14)同代人是否有类似患者?
(15)尽量详细描述你和家系中其他患者的临床表现(将有助于判断疾病分类):
(16)目前社会状态(选一种):尚在工作;在家可以自理;在家需要辅助
(17)目前疾病状态(选一种):行走基本正常;明显行走不稳但仍能独立行走;需搀扶或者借助助行器才能行走;坐轮椅;卧床
(18)目前的治疗方法(包括中西医和康复):
(19)你对caa有何了解?(选一种):没听说过;听说过,但不太了解;比较了解
填表模版:
以下红色字体为患者应填写的内容,请根据实际情况、尽可能详细填写。
(1)qq号:100000000
(2)目前是否加入企鹅之家群?名字?
未加入/已加入,企鹅之家群的群名称,比如津京冀企鹅之家、企鹅之家八等等。
(3)网名(若已加入多个共济失调患者群,并有不同的网名,均需提供):
企鹅飞飞(京津冀企鹅之家:企鹅飞飞;企鹅之家:企鹅高飞)
(4)真实姓名:张三
(5)所在地:北京市
(6)联系电话:13800000000
(7)性别:男
(8)文化程度(小学/中学/大学/研究生):中学
(9)职业(政府部门/国营企业/外资企业/私人企业/学校/医院/公益组织/其他,如没有职业,此项不必填写):私人企业 (如需补充说明,请在此说明)
(10)现在年龄:40
(11)发病年龄:35(如需补充说明,请在此说明)
(12)基因检测结果及检测医院名称(如尚未进行基因检测,此项不必填写):
sca1,北京市中日友好医院 (如需补充说明,请在此说明)
(13)上代是否患病?(如果上代没有患者,但有一方已去世,需说明去世年龄和原因) 是,父亲/母亲 ;否,双亲健在/父亲去世,50岁,肝癌
(如需补充说明,请在此说明)
(14)同代人是否有类似患者?
是,称谓;
否
(如需补充说明,请在此说明)
(15)尽量详细描述你和家系中其他患者的临床表现(将有助于判断疾病分类):
我本人:能走但不稳,体力大不如前,走不了远路,有时候腿会抖,复视,写的字又大又丑又乱,写时间长了还会抽筋,拿筷子等精细事情做不好,喝水有时候会呛,说话不清楚,有时候会结巴,说话会有狰狞的表情。
我姐:比我大4岁,现在卧床,她连坐都坐不稳,不会穿衣服,不会吃饭,不会说话,大小便都需要人来伺候,生活不能自理。
堂兄:比我大6岁,现在走不了,需要扶东西才能缓慢的前行,很少说话,说话声音小,气不足。
父亲:已经因肝癌去世了,去世前几年有走路姿势异常的现象,但他本人说没感觉。
大爷:就是堂兄的父亲,他30多岁发病,50多岁去世,临床表现不明。
奶奶:听我妈妈说,她五十岁的时候还能走,到集上去买菜。我基本上已无印象。
(如需补充说明,请在此说明)
(16)目前社会状态(选一种):( a )
a.尚在工作;
b.在家可以自理;
c.在家需要辅助
(如需补充说明,请在此说明)
(17)目前疾病状态(选一种):( b )
a.行走基本正常;
b.明显行走不稳但仍能独立行走;
c.需搀扶或者借助助行器才能行走;
d.坐轮椅;
e.卧床
(如需补充说明,请在此说明)
补充:夜间行走不稳加剧
(18)目前的治疗方法: ( abc )
a. 西药(请说明药品名称和剂量):辅酶q10,一天3次,一次200mg;巴氯芬,一天3次,一次5mg;维生素e,一天3次,一次250mg。
b. 康复锻炼(请说明具体方法和频率):每天清晨快步走20分钟;上午广播操30分钟;下午深蹲起50个。
c. 中药(成药或者方剂,名称):金匮肾气丸
d. 中医疗法(针灸、拔罐、刮痧、推拿等):无
(如需补充说明,请在此说明)
补充:2年前做过干细胞治疗,无效果
(19)你对caa有了解吗?(选一种):( b )
a.没听说过;
b.听说过,但不太了解;
c.比较了解
(如需补充说明,请在此说明)
对填表有任何疑问,请加qq2420191615进行咨询,加时请注明“共济失调病友”。
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