专病门诊札记（一）

今天下午在“运动障碍”专病门诊，我遇到这样两家人。

     一位60多岁的老先生由老伴和两个儿子陪着来就诊，他们告诉我原想参加28日的病友会启动会，但是由于记错了日期，没有赶上，感觉很遗憾。患者主要表现为共济失调，由于发病年龄较晚，且没有家族史，其他医院怀疑是多系统萎缩。通过仔细的病史询问和体检，他有30年大量饮酒史，每周均要醉酒1-2次，我感觉他很可能是酒精中毒引起的共济失调。尽管多系统萎缩是我们目前关注的焦点，但是诊断绝对不能泛化，需要仔细了解每一个患者的具体情况。他的家人告诉我这个患者性格很急躁，动不动就发脾气，而且很固执。当说起大量饮酒史的时候，他们在我面前就发生了争执，患者不承认自己有酒瘾，说都是应酬被逼无奈。他的家人求助于我，他的儿子说：顾大夫，你劝劝他，别老发脾气，你的一句话顶我们十句话。老先生也笑着对我说：顾大夫，我听你的。他们的话让我感到医生的责任绝对不仅是诊治躯体疾病，很多时候更为重要的是理解并疏导患者和家人的心理。于是我对患者说：您的家人真的很好，这么关心你，你应当感到很幸福呀！后来等患者去取血时，我又对他的儿子说：其实长期饮酒会引起性格改变，严重的还会出现精神症状，你们的父亲交流很好，不要与他过分争执，他的固执很可能是因为内心希望自己变得更好一些。过了一会儿，老先生又在家人的陪伴下来找我，说：顾大夫，谢谢你。北京中日友好医院神经内科顾卫红

由这个病例，我想到其实患者和家人的心理都需要疏导，希望他们的生活从此能变得和谐一些。

另一家人是年轻的父母带着4岁的小女孩，从他们手中厚厚的病历资料就能看出已经辗转了很多医院，几乎做了所有的检查。孩子出生时很好，2岁半之前发育都很好，但是后来逐渐出现性格改变，孤僻，行走不稳，肢体不灵活，智力也逐步下降，几乎不能理解别人的言语。由于我的专业是成人神经内科，在这方面并没有太多的经验，但是可以比较肯定的是这个孩子患有婴幼儿起病的隐性遗传病，很可能无法成年。我只能据实告之，孩子的母亲就快要哭了。但是转而她又问我，有什么药可以减轻孩子的症状，康复是否有帮助？我让他们试用一下减低肌张力的药物，但是由于孩子小，剂量必须控制。

由这个病例，我为这对父母对孩子的爱而感动。同时，我也想到，绝大多数小脑萎缩症的病友比这个孩子要幸运得多。关心并帮助比自己更艰难的人，其实是调整心态最好的方式，在这一过程中每一个人都会感到自身的价值体现，同时在鼓励别人的过程中，其实也就会慢慢远离孤独无助。