癫痫病人的生活质量

要想提高生活质量控制发作是前题，要达到这个目的应该正规治疗，少数病人（约20%）虽不能控制发作但可以减少发作频率，降低发作的严重程度。有了这个前题，还要展开科普教育，对象不应该仅仅限于病人和他们的亲属，还应包括学校老师，以及各种服务行业。很多国家有各种非赢利性组织，出版科普读物，开联谊会，主动到中小学为老师们讲解如何正确认识癫痫，定期赠送刊物，在这个刊物上病人可以介绍他们自己养病治病的心得向医生提出问题，对于社会上那些对待癫痫病人不公正的现象作出批评，医生及社会工作者介绍有关癫痫知识、回答问题、提出建议，这些活动取得了良好的效果。清华大学玉泉医院神经外科张光明
对于癫痫儿童应该培养他们生活自理的能力，给予照顾的同时应该像对待正常孩子一样，根据患儿年龄教会他们自己穿衣服、洗脸及整理房间等。过度的照顾反而降低他们的生活质量，甚至离开父母完全没有生活能力。限制病儿参加户外活动是普遍存在的误区，不让他们游泳、骑自行车、玩各种球类等，担心的是如果在运动中发作会受伤。近年来的研究成果纠正了这方面的误解，研究发现经常参加运动的癫痫病人发作频率低于不参加运动者；有氧运动可以提高对外界压力的耐受能力；体育锻练可以减少抑郁心情。在鼓励癫痫病人参加运动的同时应适当给于保护，不能让他们到自然水域游泳，既使到游泳池游泳也必须有人陪同，不应该让他们参加具有危险性的活动如蹦极、漂流及攀岩等。还应根据发作频率按排运动的项目及强度。
培养工作技能也是不能忽视的问题。对于智力正常的病人国家应从法律上给他们平等受教育的权利和就业机会。对那些智力有缺欠的病人，应该设立专门学校教授他们一技之长，将来可以自立于社会。有些家长像看护一件宝贝一样来对待他们有癫痫病的孩子，在生活方面一切由父母包办，使病人不会扫地，不会洗碗。当父母处在中年时没什么问题，一但父母年老归天，留下一个什么都不会的孩子，他们该如何生活？给社会遗留的是负担，给病人遗留的是艰难。
平息家庭矛盾是提高病人及全家人生活质量不容回避的问题。一个家庭中有一个癫痫病人就给全家的生活蒙上阴影，病人每次发作都给全家带来恐惧的气氛，病人看病需要钱，种种矛盾由此而生。作为癫痫病人家庭中的每一个成员都应以平静的心态对待这个现实，俗话说家家都有一本难念的经，只是情况各家不一样。患者家庭中每个成员都应调整心态，同舟共济，正确理解癫痫是一种疾病而不是灾难，疾病是自然规律中的一种现象，人人不可避免，不相同的仅仅是你得这种病，他得那种病。正确理解癫痫是一种疾病，一切家庭矛盾均可以化解。
从家庭扩大到社会，每个人都应对癫痫病人给于同情和帮助，创造一个宽松的环境使他们感受到他是社会大家庭中的一员，在这个大家庭中他可以发挥应有的作用，获得人们的尊敬和关爱，也得到同情和帮助。只有家庭、社会、和患者本人共同努力才能提高病人的生活质量。
作者：吴 逊