成人斯蒂尔病患者的日常注意事项（转自北医三院风湿免疫科手牵手博客站）

     临床上诊断成人斯蒂尔病的患者越来越多，很多患者不知道“斯蒂尔病”到底是什么病？甚至有人说“我得的是一种洋病！”，实际上，成人斯蒂尔病是来自英语的翻译――“Adult-Onset Still Disease”，就是我们以前常说的“变应性亚败血症”，因为这个名称中有“败血症”几个字，患者听了很可怕，加上其他一些原因，医生不愿意再这样称呼。其日常注意事项如下：中国中医科学院望京医院风湿免疫科唐先平

    1、避免接触和应用过敏性东西很重要：我见到过很多的患者是一种过敏体质，对很多食物或药物过敏，发病前往往有上感用抗生素、搬住新家、染发、化妆或食用某些过敏食物等历史，对这些过敏原的接触是其发病的诱发因素之一。因此，需避免接触这些过敏原。当然有些患者自己也不知道对哪些东西过敏，一者可以细心观察，另外可抽血进行过敏原检查，可发现部分的过敏原。

   2、保持心情的愉快：不少的患者说，只要我的心情不好，就有疾病复发的征兆，因此，保持情绪好非常重要。

   3、用药应个体化：需要评估药物带给你的好处多还是坏处多。如果你的症状严重，且疾病每年发作超过2次以上，每次持续时间较长，建议药物需用得长一些。如果每年发作次数很少，每次持续时间短，且症状不严重，此时长期服用药物带来的副作用可能大于带来的益处，建议短期服药。

   4、对于需要长期用激素的患者注意事项如下：（1）激素不能突然停用，只能在病情控制后在医师的指导下逐渐减量；（2）病情稳定者，激素最好在早上8:00一次服用；（3）如有手术、分娩或外伤，则应暂时增加激素用量；（4）低盐（钠盐<3g/d）、低脂饮食，尤其是控制动物脂肪摄入，减少辛辣食品摄入；（5）血糖偏高者应限制主食（米饭馒头等）、甜食及零食，以含糖少、纤维素较高的为宜，并自我监测血糖及做饮食记录。（6）多喝有降压作用的菊花茶或绿豆粥，多吃新鲜黄瓜、熟大蒜、含钾丰富的橘子、橙子和西红柿，多吃含钙多的牛奶、奶酪和虾皮等，但有腹胀腹痛者需控制易产气的牛奶或巧克力；（7）有肾功能损害者，应给予低盐、优质低蛋白饮食（<40g/d），限制植物蛋白摄入，禁食盐腌食品。浮肿明显且尿量少者可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤服用，以利消除水肿和利尿。

    5、定期监测疾病病情发展和好转情况：一般来说，疾病的复发早期征兆是重新出现咽痛、淋巴结肿大或发热，化验血白细胞增高及血清铁蛋白升高，此时需要及时就诊，需要医生来鉴别是疾病的复发还是合并其他问题如感染等。

    6、定期化验和检查：每种药物需要监测的项目有所差异，但血尿常规和肝肾功能是常规项目，需要监测，如果无任何异常情况，则监测间隔时间可逐渐延长。其他特殊的监测项目需由医生来定，如硫酸羟氯喹需同时监测心电图和眼科检查等。

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