- 怎样使我的孩子健康；得了系统性红斑狼疮或过敏性紫癜该怎么办
- 作者：胡坚|发布时间：2013-06-21|浏览量：8156次
我的日志（2008年10月12日 星期日）
夜深了，刚刚完成一篇论文，趁着热劲儿，看看我的博客。
这么多问题？
对不起！由于工作的原因，通常不能及时回答患者或患儿家长的问题，在此表示歉意。但我会尽力的。
今天，我将把日常工作中遇到的家长和患者关心的话题综合起来，借用手牵手提供的空间，做一次书面的解释，一方面，解答他们的问题，另一方面，将有关的话题内容提供给关心这些问题的新的朋友。希望能对大家有益，也算是一种对歉意的补偿吧。
第一，普遍关心的问题
首先是反复呼吸道感染。在临床上，被称作易感儿。当然，由于家长的焦虑而过度关注自己的孩子则是另外的问题。
一般讲，一个基础免疫状态正常的孩子（医学上称之为免疫正常的宿主），在生后第一年内的呼吸道感染频率不应过高（通常是少于5次的）。生后1-3年间的感染频率不应超过6次左右。频率过高、过于集中或很严重都可能存在问题。一是，自然因素，包括在一次感染之后的二次感染；二是，医院内感染，最常见于在医院连续输液的过程中；三是，不恰当的治疗，即所谓医源性因素，最常见于不合理使用抗菌素。前两种情况不难理解。第三种情况则是不合理的，这种不合理产生的原因可能来自对“炎症”和“消炎药”的理解。
以下是对第三种情况的相关解释：
其实，社会上习惯称之为“消炎药”，指的是抗菌素，而医学上的“消炎药”则是激素类药物、解热镇痛剂（部分是退热药）和抗过敏药等。由此看来，是风马牛不相及的两个概念。
而有“炎症”就用“消炎药”则是对炎症产生原因的混淆。因为，产生炎症的原因至少有三个可能：感染、过敏和自身免疫或自身炎症。后两种原因是禁止使用抗菌素（“消炎药”）的，谁见过类风湿性关节炎用抗菌素的？谁又能理解过敏症用抗菌素来治疗呢？其实，即使是感染引起的炎症，也要区分是病毒还是细菌感染的结果的。尽管，临床医生不可能每一例（次）都做出很准确的判断，却仍然可以通过必要的问病、查体和必不可少的常规检验（如血常规和c反应蛋白）提高判断的准确率。
当然，履行这样的责任是每个医生必须遵守的医学原则。那种一生中面对“炎症”绝不舍弃抗菌素的医生绝不是合格的医生。在哲学与医学的概念上，经验主义等同于庸医（这里并没有否定经验重要性的含义）。
在此，希望每一个医生和家长（其实要求家长实属无奈），当孩子得了肺炎、气管炎或支气管炎等组织或器官的炎症时，至少要先简单地区分病毒和细菌感染那个可能性更大些。也希望我们的儿科医生，对小于三个月龄孩子的无热性肺炎和流行病学特征明显的以喘息为特征的细支气管炎的孩子，认真而谨慎地评价抗菌素使用指征。家长们可以这样和医生合作：争取做必要的临床检验，以确保您的孩子能得到合理的治疗。
我强调以上问题重要性的意义还在于另一个被很多儿科医生忽略、甚至是误解或不理解的概念：黏膜免疫。先举一个例子：一个6个月龄的孩子因发热就诊，医生诊断是上呼吸道感染，处方是静脉输抗菌素，连续7天。之后，孩子的体温在第5天正常了，但从此出现了顽固性的腹泻，并诊断为“乳糖不耐受”。其间，又因间断的发热，有时伴随流鼻涕等症状，又间断使用抗菌素口服或输液。为此，家长已经连续4个月往返于医院。精神的疲惫使家长陷入了无奈。其实，这是一个典型的医源性菌群失调性疾病状态。最后，因严重的侵袭性真菌感染（滥用抗菌素的严重结局）而住院治疗。
黏膜免疫是婴幼儿阶段十分重要的防御屏障。它的破坏，必将导致黏膜免疫功能的失调。其结果是呼吸道易感性增加、过敏现象和过早的抗原暴露导致口服免疫耐受的失常。孩子会因此出现一些过敏现象（最多见感冒样症状和湿疹）。其中，发生在呼吸道的症状，如流鼻涕、喷嚏和咳嗽，有时还有咽喉充血，扁桃体的生理性或过敏性增大，又被误以为感冒而“经验性地”应用抗菌素（菌群失调的主要原因）。不断地破坏黏膜免疫屏障的修复，不断地“感冒”，不断地“消炎”，形成了恶性循环。一般讲，黏膜免疫屏障的解剖和功能恢复时间约3个月。遗憾的是，这方面的问题长期以来被很多儿科医生忽略了。更多的医生，或许是善良的，也只能“认真地”做到头痛医头，脚痛医脚了。
我的劝告：有炎症就用“消炎药”是要不得的！
其次是怎样提高免疫力。理解了上面的问题之后，需要的只是再多一点耐心和补充些知识。所谓耐心，不过是请家长正确地理解免疫力的概念。其实，除极少数的情况外，但凡能顺利完成国家统一的计划免疫（预防免疫或程序免疫）的孩子，应该讲，这些孩子的先天免疫功能应该是没有什么问题的。与成人不同的是，孩子的免疫系统是幼稚的、不成熟的，有些还是失衡的。一旦出现感染，特别是细菌感染，低龄儿则表现得更为严重，甚至出现严重的并发症。这一点和老年人极其相似。需要指出的是，出生后的头6个月内，孩子不易生病的概念不等于不生病，尤其是病毒性疾病。而一些过敏现象的发生频率更易受包括饮食在内的环境的影响。因此，正确处理孩子的每一次感染性疾病的用药应该更重要些。另外，现在各种与免疫功能相关的药物甚至是食品的作用有些被夸大了。因此，提醒各位家长：到医院的免疫科去咨询免疫专科医生，您将会得到有益的帮助。
第三是反复湿疹或荨麻诊的治疗。看起来这似乎是个皮肤科的问题。但从免疫专业的角度看，问题的一个重要方面可能还是黏膜免疫功能状态的失调。您要想得到更深入的了解，请您到免疫门诊来咨询医生。
第二，过敏性紫癜的问题
首先，这是一个很容易望文生义的疾病诊断。其实，这是一个综合征。200多年前，当人们还不知道究竟是什么原因导致患者出现具有过敏色彩的临床病征时，过敏性似乎是一个很容易接受的定义。尽管，现在依然不知道导致疾病的具体原因，但普遍的呼吸道感染后发病和不确定的食物或药物的“加重”现象，使医生们逐渐摒弃了过敏这一疑惑百年的概念，并逐渐统一到感染后发病的意见上来。因此，过敏性紫癜不是过敏导致的。它是一种发生在全身的小血管炎。现在，专科医生还原此病为亨诺-许兰综合征（hsp）。
其次，这是一个自限性疾病。即，经历一段时间后的自愈性。通常，反复、迭次发生的可触知性紫癜可在病程的2-3个月逐渐减弱而消失。关节和肌肉的肿胀疼痛也会通过适当的治疗迅速好转。惟有急腹症和肾损伤是医生和患者共同关注的重点。急腹症的疼痛通常是住院的主要理由。
第三，紫癜性肾炎（hspn）是最令家长焦虑的。依据检查方法的不同，临床紫癜性肾炎的获诊率不尽相同。其实，几乎所有的患者都有程度不同的肾损伤。依据尿常规的发现获得诊断的紫癜性肾炎大约在30%-50%。尽管如此，由于紫癜性肾炎最终导致不良结果的概率很低（小于1%），只是恢复时间稍长（约1-3年或再长些），因此，及时而适度的治疗能使绝大多数的患儿得以痊愈。
第四，饮食和活动量问题。由于不确定的食物和药物可能会加重临床表现，因此，建议在疾病的早期（通常是1个月内）或明显的皮疹阶段，尽量少食动物蛋白。运动会使皮疹增加，可适当减轻运动量。
第五，是否需要激素治疗？一般情况下，没有明显的持续性腹痛和严重的肾损伤可以暂时不用激素。
第六，检查过敏原和抗过敏治疗也是不需要的。
第三，关于系统性红斑狼疮
尽管很复杂，但仍是一个非常有必要讲一讲的话题。
系统性红斑狼疮是一个世界公认的疑难病。儿科尤与成人不同：起病急骤，过程笃重，内脏受累率高和重要内脏受累后衰竭速率快的特征，决定了早期治疗、充分合理和个体化的重要性。
目前，国内儿科的中远期治疗效果正逐渐提高，但仍与国外有较大差距，即使是在大城市有些陈腐观念，如去病根之说，还在严重地影响着患者的选择。这是一个值得思考的问题。
在这方面，我们有长达20年的临床经验，药物治疗效果居国内同行的先例，中远期效果达到国际儿科的同等水平。由于很好地减少复发，使患者的生存质量明显提高，绝大多数的孩子在我们精心治疗之后，恢复上学，甚至是大学，有的还是国内一流大学。那些已经工作和结婚的孩子们，早已成为我们的大朋友，解除病痛的同时，也使我们获得了极大的喜悦。
这些孩子的幸福，是我们毕生的追求。
第四，关于关节炎
此话题可以在我的同事李崇巍副主任那获得很好的帮助。他是一个很好的专科医生。
本来想注明的日期是
天津市儿童医院 风湿免疫科 胡坚
