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- 大连市血友病信息交流会
- 作者:练诗梅|发布时间:2010-05-23|浏览量:1216次
大连市血友病信息交流会
根据辽宁省卫生厅、大连市卫生局、大连市人社局相关文件要求、2010年1月,大连市成立了“大连市血友病信息采集中心”,该中心设在大连市中心医院血液科,其中心任务为:采集血友病患者的相关信息,为全市血友病患者提供预防、保健、治疗等服务,为政府决策提供相关信息和材料,有利于血友病的治疗,等。目前,各项工作均已顺利开展,建立了血友病信息档案,向省、市相关部门提供了血友病信息,通过多种途径向血友病患者宣传相关知识,进行治疗,等。大连市中心医院血液内科练诗梅
2010年5月19日,在大连市中心医院血液科,大连市血友病信息采集中心再次举行了大连市血友病信息交流会,旨在进一步加强血友病相关信息管理,血友病相关知识宣教,等。中心医院党办、院医保办公室、相关媒体、部分血友病患者及家属、血友病信息中心医护人员、等50余人到会。
会议主要内容:血友病基本知识简介,有关血友病中心工作概况、血友病的院内管理流程、我院血友病治疗药物等的介绍、血友病的医保政策解读,血友病知识材料发放,等。
通过本次会议,加强了血友病患者间和与信息中心医护人员间相关信息的交流,提高了血友病患者对疾病的了解及对医保政策的了解,也加强了血友病信息采集中心对患者情况的了解,对今后进一步为血友病患者服务起到了良好的推动作用。相关媒体也给予了充分报道,使广大群众进一步了解了血友病的现状和相关知识,为更好地预防和治疗血友病奠定了良好基础。
相关情况介绍:
血友病信息采集中心的工作
1 血友病人的治疗。
2 专业医生、护士,进行血友病健康指导,降低致残率,提高生活质量。
3 本病是遗传性疾病,进行遗传、优生优育指导。杜绝或减少患儿的出生。
4 为政府提供相关信息和材料,利于政府出台相关政策,有利于血友病的治疗。
5 向省血友病信息采集中心和大连市相关部门提供血友病相关信息和材料。
6 血友病相关研究工作。
7 负责与各相关科室联络,包括妇产科、骨科、儿科、急诊科等,当血友病人发生各种急症时,使其得到及时的救治。
已经进行的工作
1 向省信息采集中心和市卫生局提供了大连市血友病人的初步信息。
2 血友病人患者及家族登记:目前已经登记血友病家族53个。
3 进行相关血友病知识宣传。
4 血友病患者门诊治疗纳入我院医保,血友病人可以在门诊享受相关政策。目前,治疗血友病甲、乙的治疗药物:重组人Ⅷ因子(拜科奇)、冻干人凝血因子Ⅷ注射液(康斯平)、凝血酶原复合物等已经购入。数人在门诊接受了凝血因子输注治疗。
5 血液科有专门的医师负责。
大连市中心医院血友病制剂
1、冻干人凝血因子Ⅷ注射液(康斯平):限门诊
华兰生物工程股份有限公司200U--甲
2、重组Ⅷ因子注射液(拜科奇):限门诊
拜耳医药保健有限公司250u--甲
3、人凝血酶原复合物
上海莱士血制品有限公司200U--乙
4、血制品:冷沉淀、新鲜冰冻血浆
大连市血站
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