干燥综合征患者能停药吗？??致干燥综合征患者的一封信

尊敬的干燥综合征患者朋友：

    首先特别感谢您长期在我们的干燥综合征门诊随诊，您的这种做法是非常的有必要的。我刚刚收入院了一名中年女性干燥综合征患者，患者2007年在我院明确诊断，入院检查发现干燥综合征损害肾脏导致肾小管酸中毒、低钾血症，经过激素和羟氯喹的治疗后，口干明显改善，治疗大概两年症状完全缓解，于是停用全部药物，也未到专科门诊继续定期复查。2周前患者全身肌肉关节疼痛，为进一步诊治收入院。这位患者朋友当年诊断和治疗的非常及时，那么病情为什么会复发呢？她究竟对干燥综合征的认识有哪些误区呢？患者特别真诚的和我讲：“古语说‘是药三分毒’，我不想老吃药，我觉得病好了就停药了。”北京大学人民医院风湿免疫科何菁

    下面我们先简单的了解一下干燥综合征这个疾病，正如您已经了解到的，干燥综合征是慢性疾病，主要侵犯泪腺、唾液腺等外分泌腺体，导致出现口干、眼干等症状。此外，更重要的是部分干燥综合征侵犯肺部、肝脏、血液系统、肾脏等多个内脏器官，导致系统性损害。患者存在着自身免疫异常，个体差异非常大。对于轻型的患者我们往往给予眼药、刺激唾液分泌的药物等一些对症治疗措施。另对于已经损害到肺部、肝脏、肾脏等内脏器官的病情较重的患者我们往往会给予糖皮质激素及免疫抑制剂的治疗。目前为止，干燥综合征的患者还无法根治，但是经过正规、个体化的治疗部分患者可以病情得到控制并长期完全缓解。

    在治疗的过程中，要求患者定期随诊复查，一方面了解血液中自身免疫异常的程度及治疗过程中的变化，一方面了解有无发生内脏器官的损害，内脏损害有无改善或者加重。需要根据化验检查的情况调整治疗药物剂量。如果有的患者药物的控制下病情长期稳定，可以将药物以“下楼梯的模式”逐渐减量，甚至有部分患者可以停药，停药后依然有患者可以长期维持稳定。要强调的是即便在停药长期稳定的患者更要定期随诊复查，了解病情变化，及时的调整治疗。

    亲爱的患者朋友，请您相信没有人比医生更了解疾病的发展，也没有人比医生更清楚药物的不良反应，请让我们陪伴在您的身旁，给您专业的指导、治疗，共同战胜疾病，迎接健康、美好的每一天。