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- 作者:王晓平|发布时间:2011-11-27|浏览量:1243次
大家知道,肝豆状核变性一般是脑和肝脏为主要损害的靶器官的慢性中毒性疾病,即便其几乎殃及全身所有器官。保肝早已公认,保脑其实一直在关注和探索中。国内肝豆状核变性最早试用脑蛋白水解药物“保脑”的地方应该是武汉大概1990年初,当然“保脑”国内和国际肝豆状核变性治疗指南上面并未提出。CTP保脑是安徽较早使用保脑药物。在上海一院我们3年前就除了排铜外,试用神经生长因子(恩经复)部分合并神经节苷脂治疗一个上海本地 LYi 的曾垂危肝豆,疗程超过3个月(两药在上海完全自费,医保不覆盖此类药物,每天基本自费1000元左右)。她救护车从上海其它三甲医院急诊转来的,当时体重治疗30多公斤大学1年级女生,脑萎缩包括脑干乃至坏死灶。目前恢复正常学习二本学校成绩居然中上(她本来是北大清华的水平)目前记忆力仍然超常,体重60多公斤,就是现在脾气很大牌哦,上海第一人民医院神经内科王晓平
神经节苷脂GM1(如申?商品名),最早估计20年前,当时唯一有巴西圣保罗制药厂进口中国,早期强调对帕金森病治疗(美国FDA长期未批准),我们用当时一疗程是5万元对成功人士用。目前GM1 在安徽是纳入医保的可以报销,需要使用该药的去安徽合适。该药主要是:1.促进神经细胞及大脑组织的正常发育,防治脑瘫等疾病; 2.修复损伤神经及大脑组织,防治脑中风; 3.增强记忆功能; 4.延缓神经细胞的衰老,防治帕金森、老年痴呆等疾病。(每天20mgx5支开始2-3周,800-1000元左右,再长期维持;国际上20mg25支对帕金森起始量价格在4000-5000元每天)。当然使用在肝豆状核变性目前是不在说明书适应症的,要注意防止极个别贫困地区医保拒付可能。我们希望大家共同努力使神经节苷脂GM1加快进入真正全面医保并覆盖该用的包括肝豆病友。
肝豆病友国际上治疗好转率一般在30-50%,杨任民教授总结创用的普遍接受的中西医结合治疗使其好转率在80% 非常不易,当然不能保证所有的肝豆病友好转,个别如腹型和难治性脑型的预后不好,腹型任何内科治疗无效在2周内死亡只能急诊做肝移植抢救。
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